I februari började vi med att söka bilstöd och anpassningsbidrag för en ny bil där vi lättare får in både Elis och hans hjälpmedel. Kontakten med Försäkringskassan i det här ärendet var oerhört smidigt, något hela Försäkringskassan borde ta efter.

Bil beställdes och nu äntligen är den snart i vår ägo.

Den har tillverkats i Polen, golvsänkts i Holland och nu har de sista anpassningarna gjorts på Autoadapt i Lerum. 

Idag körde jag, Elis och pappa upp dit och fick ställt in bilstolen som Elis ska ha och gick igenom hur anpassningarna  som är gjorda fungerar.

Nu väntar vi bara på att bilfirman ska hämta hem den så att vi kan slutföra köpet.

I onsdags var det äntligen dax!

Dagen både Ismone och Elis hade längtat efter. En tripp till Liseberg tillsammans med Carmen, Theo och Leonor.

Efter det som hände förra veckan i Trollhättan så var jag lite tveksam till det här med Halloweenfirande och utklädnad, det kändes helt enkelt olustigt. Samtidigt som det som hände inte ska få förstöra för barnen...

Hursomhelst masker där man inte ser vem det är går bort!

Ismone hade valt att vara en läskig docka och Elis ville vara skelett.

Vi träffades inne på Liseberg där det var smyckat med pumpor i mängder!

Läskigheter kunde man välja om man ville se och vi valde bort det.

Vi åkte karuseller, åt god mat och snurrade på hjul.

Elis lyckades med att pricka in en ⭐️-vinst! 2 kg kexchoklad...

Dessutom vann han en isbjörn som han inte släppte taget om den kvällen, och Ismone vann en apa.

En härlig dag!

Idag var det dax för en tripp till Halmstad och sjukhuset.

Elis skulle få botox i sina ben, rättare sagt i lårmuskeln för att få den muskeln att slappna av så att bl.a. inte benen korsas så mycket på honom.

De korsas när han står, går och ligger ner. Höger höft har börjat visa tecken på att kulan i höftleden sakta börjar glida ur sin rätta position. Operation av höften vill vi ju helst undvika så länge som möjligt. Botox som egentligen är ett nervgift har inte heller varit ett självklart val, men efter mycket vägande fram och tillbaka känns det ändå som ett bra val.

Stefan hade lagt sina jobbmöten i Halmstad idag så att han kunde skjutsa oss (jag får ju inte in rullen i min bil) till sjukhuset. Ismone, jag och Elis släpptes av vid sjukhuset oxå trippade vi upp till barnavdelningen.

Där fick vi först träffa läkaren, sjukgymnasten och en sjuksköterska. Elis fick Emlakräm där sticken sen skulle göras. I väntan på att salvan skulle börja verka så hängde vi inne på lekterapin.

Till Elis stora lycka så var där inga sjukhusclowner på besök den här gången.

Sen var det dax, vi fick ett rum, Elis och Ismone la sig till rätta i sängen för att kolla på film.

Elis fick en dos lugnande och var ganska snart därefter ganska borta...

4 stick gjordes, sen var det klart.

30 minuter senare så hade Elis piggnat till och vi kunde lämna avdelningen.

I väntan på att Stefan skulle hämta upp oss så gick vi till sjukhuskyrkan och tände ljus för Lovis.

Sjukhuskyrkan i Halmstad har en speciell plats i vårt hjärta.

Det var här vi hade begravning för vår Lovis, pastor Thomas och diakon Elisabeth finns oxå för evigt i våra hjärtan. Deras stöd i samband med Elis och Lovis födelse var så oerhört stort.

På vägen hem blev det ett stopp på världens tråkigaste köpcentrum Eurostop. Lunch på Donken och sen lite shopping på HM.

I morgon väntar Liseberg på oss!

Idag gick jag på date med min stora kärlek! 

Barnens farmor och farfar kom hit i förmiddags för att hålla koll på vilddjuren medan vi två åkte till Skårsgård. Där njöt vi av varandras sällskap och av en god brunch.

Hur lyxigt som helst!

Att bara få vara vi två tillsammans.

Ismone hade en av sina innebandykompisar på besök.

De två tillsammans med Elis och farmor och farfar gjorde i ordning årets pumpa inför Halloween.

Nu är lyktan tänd, fullmånen lyser och Zella har åkt hem. Ögonlocken börjar bli tunga (det märks att vi vred fram klockan i natt) så snart ropar kudden efter mig!

Började fredagen med besök på Habiliteringen, först DaKo och sedan Olmed. På DaKo fortsatte Elis att träna med sin headmouse. Det är inte lätt, men nu är en headmouse beställd.

Det blir nog så att han får börja med att träna med den på förskolan.

Här hemma måste vi köpa en stationär dator och en bra skärm till honom.

Och ett höj och sänkbart bord.

Just nu har vi inte plats till det, men jag hoppas att vi snart ska vara redo att skicka in alla papper till bostadsanpassningen så att vi kan komma igång med den biten. När Elis får nytt rum så ska han både få "skrivbord" och höj och sänkbar säng.

Elis fick även hem sitt T-grepp till Ipaden.

Ståskalet behövs bytas ut, så där togs det nya mått. Elis valde nytt motiv; döskallar.

På kvällen hade vi fredagsmys med tacos och familjen Gillgren.

Alltid lika kul.

Ismone fick lockar, och spel spelades...

Idag hämtade Frida Elis på förskolan, vilket i princip innebar att vi kom hem samtidigt. Elis och Frida försvann upp på hans rum med en gång och under tiden läste jag tidningen och fixade iordning pannkakor till mellanmål.

Att ha en fungerande assistans betyder så oerhört mycket och jag tror banne mej att vi hittat ett guldkorn till Elis.

Relationen de på kort tid skapat är fantastisk att se.

Känslan som fylls i mig när jag står nedanför trappan och ropar upp till Elis: - Pannkakorna är färdiga! Dax för mellanmål!

Och hör han svara: - Jag kommer, jag ska bara lyssna färdigt på den här låten...

Och sen höra steg i trappan (assistenten som bär ner Elis) och han kommer ner till mig som väntar i köket...

den känslan är obeskrivbar.

Elis får bli självständig utan att ha sin mamma eller pappa i hasorna hela tiden.

Efter pannkaksätandet så vill Elis pyssla i sina pysselböcker.

Pysselböcker med klistermärken i har blivit en hit! 

Då var det kväll, snart natt och ännu en dag har rusat förbi.

Började dagen med att skrapa rutorna på bilen och därefter lämna Ismone i skolan. Hade en timme "ledigt" innan jag skulle börja jobba och körde ner mot fästningen, tog en liten promenad längs strandpromenaden. Havet låg alldeles stilla och det var en ljuvlig morgon!

Åkte sedan till jobbet och möttes av beskedet att en kollega var sjuk, eftersom det hela tiden ska sparas pengar i barnomsorgen så ska det inte sättas in vikarier om det inte är absolut nödvändigt, så vi löste denna dagen jag och min andra kollega. 

Hur morgondagen blir får vi se då, vi båda slutar tidigt i morgon och idag när jag gick hem hade vi inte fått någon vikarie....

Hämtade Ismone på fritids och Elis på förskolan. Hem och fick till en god middag på mindre än en timme.

Ugnsbakad lax, kokt potatis och romsås, och dessutom en äppelkaka som gräddades när vi åt.

Ismone var och tränade innebandy, åkte med en kompis dit och sen hämtade Stefan.

Nu ligger vi alla till sängs och jag ska snart släcka.

God natt! 😴

Då var snart denna helgen oxå slut, tycker att tiden bara rusar iväg - snart är oktobermånad oxå slut.

Idag har det varit strålande sol och riktigt varmt och skönt, svårt att tro att det snart är november.

 

Igår kväll hade vi goda vänner på middag här hemma, allt för längesedan vi träffades sist och nu hoppas jag att det inte dröjer allt förlänge till nästa gång. Det är så skönt med de där vännerna som trots att man inte ses på länge så känns det ändå som igår när man träffas. Roliga samtal och diskussioner under kvällens gång varvades med mat och vin. Måste hylla dessertvinet vi bjöd på, det var en chansning men den höll. Ett dessertvin från 1987...

 

 

Idag låg vi länge - tom Elis...

En soft förmiddag följdes av en promenad i solskenet ner till stan tillsammans med Elis och hans Frida. De skulle på bio - Biet Maya.

När jag köpt biljetter till dem så promenerade jag hem igen.

Stefan var sedan och hämtade dem.

 

Har planerat för ombyggnaden av huset med bostadsanpassningen som jag hoppas någongång ska komma igång.

 

Nu inväntar vi kvällsmaten som Stantons och Mc Donalds bjuder på idag.

Jag har Facebook precis som många, många andra. Facebook har gjort att jag fått kontakt med gamla vänner och nya vänner, vi kan följa varandras vardag och trots att vi inte träffas så ofta i verkliga livet så har vi koll på vad som händer i varandras liv.

Det framkommer dock bland dessa vänner både gamla och nya att det finns något som skiljer oss mycket åt. 

Vår människosyn.

Oroväckande många sympatiserar med SD. Några gör det kanske utan att tänka, okunskap kallar jag det. Några gör det för att de verkligen tror på SD, idioti kallar jag det. Okunskap jämställer jag dock med idioti då jag förutsätter att man faktiskt vet vad man skriver, vad man delar och vad man gillar. Att man läser faktan bakom grupper man gillar och inlägg man delar. Att man vet var källan kommer ifrån. Det handlar om allt från grupper som: "Bevara våra svenska traditioner" till artiklar skrivna av Fria tider. 

Att lägga sin röst på SD innebär inte bara att man vill skära ner på invandringen, politik är så mycket mer.

Det här visar att det inte bara är invandringen SD vill skära ner på.

Det finns fler människor som inte platsar i SD:s värld. Människor som är beroende av LSS.

En av de människorna är Elis.

Jag väljer ännu en gång att citera kloka ord från en klok mamma till en fantastisk Edvin. För att ni som känner oss och Elis lättare ska relatera till det jag nu skriver så byter jag ut Edvin till Elis i texten.

"Alla "vänner" som stödjer detta parti, stödjer oxå ett sämre liv för Elis, så är det faktiskt! Jag vill verkligen inte tro att alla ni som röstar på SD (och ni är skrämmande många) stödjer deras syn på funktionsnedsatta och tycker att Elis är en belastning för samhället, men jag kanske har fel. Ni kanske tycker det innerst inne.

Han är inte som andra. Han behöver mer hjälp. Han kostar samhället mer än andra barn, men han tillför enligt mig något som inte kan värderas i pengar - han lär alla i sin närhet bland annat att det är ok att vara annorlunda, att funktionsnedsatta inte är farliga och att det mesta är möjligt bara man ger sig fan på det!"

Jag har börjat rensa bland mina sk vänner på Facebook, de som öppet inte delar min människosyn, de som med andra ord inte tycker att Elis, Edvin och många, många fler inte platsar i deras värld. Jag kan uppriktigt säga att dessa människor platsar inte i min värld. 

Visst i fantastiska Sverige har vi yttrandefrihet och får tycka och tänka vad vi vill, men att fördöma oskyldiga människor är i mina ögon inte ok.

I onsdags kväll var Elis, pappa och jag på innebandy. Warberg mötte FC Helsingborg. 

Elis älskar det!

Fart och fläkt, och dessutom mycket musik. Han sa flera gånger innan matchstart: - Jag är så laddad!

Matchen började bra med mål för Warberg redan under de första minutrarna.

Första gången Elis var och tittade på Warberg så var deras stora maskot isbjörnen där, vilket då inte uppskattades av Elis - han var livrädd!

Förra gången vi var där hoppades han att isbjörnen skulle vara där men så var det inte. Men nu! Denna gången så mötte Elis isbjörnen redan vid hissen och lyckan var total! 

Flera gånger under matchen så kom isbjörnen fram till Elis, de kramades och high fivades! 

Under sista perioden hade vi flyttat upp från läktaren till stå ståplats och när vi stod där så kommer det fram en kille till Elis och ger honom ett svettband med orden: - Det får du för att du är en sådan go kille!

(Till mig och pappa viskade han att det var han som var isbjörnen!)

Elis blev glad och stolt och vägrade att ta av sig det när han skulle sova, och våra hjärtan värmes av kärlek!

Matchens resultat blev lika lyckat som den här kvällen!

8-3 till Warberg!

Att i snart 5 års tid varit vaken många gånger varje natt - och jag menar verkligen VARJE det sliter på en, mer än man kanske tror.

Men så ser vår verklighet ut, det är så våra kroppar har vant sig att leva.

Elis behöver få hjälp att vända sig, att hitta bättre positioner, att lindra spasticiteten, att sära på benen när de har snott in sig i varandra och fastnat etc. Det är något han behöver hjälp med ofta, vi pratar om upp mot 30 gånger/natt. Vi har vant oss så oftast somnar man om hyfsat snabbt igen, men ibland ligger man vaken, timme efter timme...

En kollega till mig sa härom dagen att hon inte förstod hur jag alltid kunde komma till jobbet så pigg och glad när jag aldrig får sova, svaret är enkelt: 

- Det finns inget alternativ! 

Någon måste hjälpa Elis och denna någon är vi; jag och Stefan. Vi måste jobba och vad tjänar det till att gnälla? 

Det hjälper varken Elis eller oss.

Nu är det dock så (vågar knappt skriva det) att Elis ett par gånger under de senaste två veckorna har sovit näst intill hela nätter dvs sovit fram till kl 4-5 innan han har vaknat första gången och igår fick jag väcka honom i sin egna säng kl 6.30 för att vi skulle till förskolan! 

Det är en sådan gåva att få sova!

Oj vilken respons det blev på mitt förra inlägg, det har lästs av mer än 400 personer...

Elis, vår kloke lille kämpe!

Idag är det söndag och innan vi for på födelsedagskalas på Bovieran så gjorde vi inte så många knop här hemma.

Hos mamma och pappa bjöds det på god mat och därefter kaffe och tårta.

Precis som sig bör när det firas födelsedag!

En ny intensiv vecka börjar i morgon så nu är det dags att släcka lampan och sova sju kvart i timmen.

I onsdags var Elis på sitt årliga läkarbesök på habiliteringen.

Vid förra årets besök (som var i maj-14) pratade han inte, nu skötte han nästan besöket själv...

Han började själv innan vi andra knappt hunnit att sätta oss med att säga:

- Jag har en fråga. Fråga nummer ett; kan du laga mina ben?

- Fråga nummer två; kan du laga mina armar?

- Fråga nummer tre; kan du laga mina händer?

- Sista frågan; kan du laga min hals?

Kan ju säga som så att både läkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten och sjuksköterskan blev ganska ställda.

Svåra frågor från en smart liten kille som kräver intelligenta svar.

Det är vår Elis det! ❤️

Nu fanns det inga enkla svar på hans frågor, och han fick inte de svaren han önskade. Det går inte att laga hans ben, armar och händer (halsen däremot kom Elis och läkaren fram till att lite medicin skulle kunna hjälpa - antagligen refluxen som spökar), men de ska göra allt för att han ska kunna använda ben, armar och händer så bra som möjligt. 

Nästa år blir det KP-träning igen! 

Arbetsterapeuten frågade Elis vad han skulle vilja kunna göra med sina händer och Elis svar kom direkt:

- Spela gitarr!

Hon lovade honom där och då att hon skulle se till att han på ett eller annat sätt skulle få spela gitarr.

Idag var vi tillbaka på habiliteringen för ett besök på DaKo. 

Och vad plockade de fram där? 

Jo ett datorprogram där Elis fick spela gitarr genom att styra musen med pannan.

Som han spelade!

Då kom Ipaden fram och Elis fick välja låtar att kompa till. Det blev först Sven-Ingvars med "Min gitarr" och därefter Sean Banan med "Diggiloo diggiley". 

Gladare unge har jag sällan skådat!

Det här är Elis, vår kämpe och superhjälte. Varje dag lär han oss nya saker, saker om livet både stort och smått, han är klok som en bok, rolig och full med humor, han ifrågasätter saker som ingen annan gör, ställer läkare mot väggen (vilka andra 4-åringar gör det?), njuter av livet som bara han kan, visar uppskattning för det lilla, har stora drömmar och sprider glädje och kärlek kring sig. 

Dagligen kämpar han oxå mot en kropp som inte vill samarbeta, ben som inte går dit han vill, armar som inte lyder och händer som inte vill greppa.

Det krigas mot myndigheter för att Elis ska få rätten att leva ett likvärdigt liv likt ditt och mitt.

Idag, första onsdagen i oktober är det internationella cp-dagen, World CP day.

En dag då jag hoppas att dessa superhjältar som lever med cp ska ägnas en extra tanke.

Jag hoppas att du som kan hoppa, springa, lunka, gå, resa dig upp, sätta dig ner, vinka, klappa händerna, peka inte tar detta för givet utan känner tacksamhet och glädje för det du faktiskt klarar av. 

Njut av varje steg du tar!

Dagens inlägg avslutar jag med att citera en annan cp-mamma till en fantastisk liten superhjälte:

Ägna gärna en stund idag åt att lära dig mer om cerebral pares! Vad betyder diagnosen cp egentligen? Vet du inte det så är det dags att du lär dig. Så nästa gång du känner för att kalla din mobil/dator/penna/tv/missade buss för cp så kanske du tänker en gång till och använder ett bättre förstärkningsord. För - kom igen - att kalla en grej som inte funkar för cp visar ju bara att DU inte funkar.... Eller åtminstone att du inte förstår bättre. Så ta chansen att bli lite mer smart idag! Lär dig vad CP betyder!

Söndag 4 oktober, kanelbullensdag.

Efter frukost så kom assistenten fram, och bulldegen tog form. Har hittat världens bästa kanelbullerecept i min favorit app; Kokaihop, så bra att tom pappas faster som bakat kanelbullar i betydligt fler år än mig har bett om mitt recept!

Som bakduk använder jag min egenhändigt broderade bakduk från syslöjden på Rinnebäcksskolan typ år 1983. 

Bullar bakades och under tiden medan bullarna jäste så slog jag in julklappar.

Japp, så är det! Några julklappar är inhandlade så snart kan vi fira jul!

I år blir det på Bovieran hos mamma och pappa. Glögg bland palmerna kan aldrig bli fel!

Bjöd hit mamma och pappa på lite kanelbullefika!

Fredag, betyder ledig dag för mig och Elis. Åh vad jag älskar dessa lediga dagar! Fredagar så jobbar även Elis assistent, så då kan jag med gott samvete ägna mig åt sådant som lediga mammor kan göra; dricka kaffe, tvätta och städa 😉!

Medan Elis och assistenten lekte på hans rum, vilket var allt från resebyrå till Kizzkonsert... så ägnade jag mig åt att skicka lite mail till rektorn på Hagaskolan och gatuförvaltningen med lite frågor inför Elis skolstart.

Tillsammans gick vi sedan och hämtade Ismone i skolan, därefter fortsatte vi ner till stan för ett för övriga familjemedlemmar hemligt uppdrag.

När det var utfört så gick vi vidare med skoaffären (jo det finns några stycken att välja på i stan, bara en när det gäller bra barnskor) med uppdraget att köpa höstskor till både Elis och Ismone, det avklarades snabbt, dessutom hittade Ismone även vinterskor.

Innan jag och Ismone var färdiga så gick Elis tillsammans med assistenten till Torggrillen för att äta korv och pommes.

Jag och Ismone mötte upp där senare innan vi gick mot en eftermiddagsfika hos Inger (Isak och Sander). Någonstans där mellan skoaffären och torggrillen fick jag otroligt fruktansvärt ont i min högra höft, ljumske, lårben och knä. Ont gör det fortfarande trots värktablett och jag hoppas innerligt att smärtan försvinner i natt för detta är något fruktansvärt...

Hursomhelst så var vi och kollade in Ingers nya lägenhet, jättefin!

Isak och Sander har höstlov och är nere från Norge. Igår var de hos oss och åt kvällsmat och idag blev det alltså fika hos Inger.

Nu är det fredagsvila i soffan framför Idol.