Idag fick Elis post!

En inbjudan till ett 5-års kalas.

Mitt hjärta fylldes av värme!

Nu är ju Elis knappt 3 år så det är kanske inte så konstigt att han inte har blivit bjuden på kalas tidigare. 

Men funderingar har så klart funnits hos mig, kommer Elis att bli bjuden någongång?

Hos en del personer märker man en rädsla och en osäkerhet mot hur de ska bemöta Elis. Hos andra ser man att det är hur naturligt som helst. 

Elis är som vilken 3-åring som helst, med det undantaget att hans motorik inte vill som han eller någon annan vill...

Han behöver extra mycket hjälp av oss vuxna, och den hjälp han behöver klarar de flesta av att ge honom.

Ge honom bara lite extra tid och jag lovar att ni kommer att lära känna vår fantastiske gosse!

Jag har länge letat efter en "Nicke Nyfiken docka" till Elis, dock utan framgång.

Förra veckan slog tanken mig att kanske de kunde hjälpa mig på Stena Line. På taket till Stena Line i Göteborg finns en gigantisk Nicke, så nåt har ju Nicke Nyfiken med båtarna att göra...

Jag skickade ett mail och frågade om de hade någon till försäljning som man kunde få köpa trots att man inte åkte med båtarna.

Några timmar senare fick jag svar!

På Stena Nautica (Varberg-Grenåfärjan ) hade de letat upp en Nicke som Elis gärna kunde få. Den skulle komma i hamn efter helgen 😉!

Idag var Stefan nere på deras kontor för att hämta den. 

Han fick med sig en Nicke Nyfiken docka, en nyckelring, klistermärken, tatueringar och en Stena Nalle!

Mitt hjärta är så tacksamt!

I natt kom Ismone in till oss och klagade på ont i magen, inget illamående utan bara ont. Hon somnade tillslut om i Stefans säng och även om hon var trött så var hon redo att åka till skolan i morse. Men plötsligt fick hon ont igen, ont så att tårarna trillade och det är inte likt henne. Jag bestämde att jag stannade hemma med henne, och att vi skulle ta oss till vårdcentralen.

Elis fick åka med Stefan till förskolan.

Kände att Ismone behövde få ha sin mamma för sig själv en dag som denna.

På vårdcentralen konstaterades efter diverse prover att det var urinvägsinfektion hon hade.

Efter mycket dricka, både vatten och tranbärsdryck, alvedon och vila på soffan med vetevärmaren på magen så mådde Ismone bättre.

Då plockade vi fram "Den försvunna diamanten" och spelade. Det blev en vinst till oss var!

Passar på att skriva lite i halvtidsvilan mellan Sverige och Portugal, passar på att andas lite också - matchen är ju spännande! Portugal är ju det lag jag håller på om Sverige inte är med i nåt mästerskap så även om jag håller på Sverige och de förlorar så har jag ett lag att heja på i VM...

 

Har ätit gott i kväll; Stefan gjorde kalvstek och jag med hjälp av Ismone gjorde en Banoffe paj som smakade himmelskt!

 

Rak i ryggen som en fura!

Tack elektrodressen för det!

Ledig fredag idag, så efter långt morgonmys med Elis i soffan framför Bolibompa och jag med tidningen och en kopp kaffe förflyttade vi oss upp en våning. Elis lekte på sitt rum och jag städade i badrummet.

Mer hann vi inte innan det var dags att åka och hämta Ismone i skolan.

 

Körde ner till stan för att göra ett besök på SEB.

Hade ett fondkonto där jag placerat de pengarna jag fick för min lägenhet i Kävlinge när jag sålde den för snart 14 år sedan. Och eftersom räkningen (31.000 kronor) för Elis elektrodress kom häromdagen så var det dags att tömma det kontot.

Tror aldrig att summan på det här fondkontot någon gång varit uppe i anskaffningsvärdet, och jag vet att det har varit nere på nästan hälften... Hade ingen aning om vad det var uppe i nu, och var beredd på att vi hade fått lägga till med andra besparingar, men...

LYCKA! Pengarna räckte och dessutom blev det över 2000 kronor som hamnar på Elis konto för framtida Move & Walk träning!

 

På väg till bilen gick vi in om gallerian och självklart blev det ett besök på BR.

Ismone får nog uppdatera sin önskelista igen ;-)

 

För att fira in fredagen så lyxade vi till det med en fika på Espresso House.

Och min LYCKA var gjord när jag såg att deras Tomte Latte hade kommit!

Den är förvinnande god, har ni inte testat den så gör det!

 

Behöver nog tändstickor för att hålla uppe ögonen nu i kväll, det känns nu att det inte blev många timmars sömn i natt.

Elis hade en hostattack som jag aldrig trodde skulle ta slut. Slemmet åkte upp och ner i hans lilla hals, inte fick han ut det...

Stefan som skulle ut och ratta bil långt idag gick till slut in och la sig på Elis rum och så var det jag som fick vara vaken.

Trots att jag inget hellre ville var att sova så njöt jag av Elis sällskap.

Mellan hostattackerna så låg han och pratade och klappade mig på kinden!

Elektrodressens förtjänst!

Han som brukar ha händerna knutna har dem nu oftast öppna och kunde dessutom klappa på min kind.

❤️

Nu är maten i magen och det sista i köket ska ställas i ordning.

Sen hoppas jag att båda mina troll somnar fort idag så att jag kan få gå och lägga mig.

Stefan sover gott på hotell...

Sen är det julafton!

Innan dess ska vi hinna med en massa annat; 35-års fest i Kävlinge, träffa the Brand family i stugan, 30-års fest i Varberg, årets fest på Getterön, fira svärfar med julbord, övernattning på sjukhuset i Halmstad med MR på Elis och fira Elis som fyller 3! 

Sen ska det ju pyntas och fejas och grejas som vanligt inför jul!

Dax att sätta igång!

Igår kom BR:s julkatalog och idag började Ismone på att skriva sin önskelista!

Att en 7-åring önskar sig 3 ölkorvar tillhör kanske inte det vanligaste, men så är hon ingen vanlig 7-åring heller - hon är världens bästa 7-åring!

Jag har slagit in lite julklappar, lika bra att få det gjort när klapparna ändå är inhandlade!

Ismones paket till paketkalendern är nästan klara, bara en kvar.

Till Elis har jag 7 kvar...

Tur att vi delar på detta uppdrag; jag, mormor och farmor!

Då blir det bara 8 var till dem...

Men jag tycker det är roligt!

Jag gillar julen och dess förberedelser!

Med tanke på att två dagar i år försvinner pga Elis sjukhusvistelse så gäller det att planera i god tid.

Min tanke är att vara klar med allt, åtminstone julklappsinköp och julpyntsfixande här hemma fredagen den 20 december, så att vi sen bara kan njuta!

Vet ännu inte hur jag får ledigt i jul, men jag hoppas på så mycket som möjligt.

Målet är i alla fall att barnen ska få vara lediga hela jullovet. Om sen jag och Stefan är lediga tillsammans det återstår att se.

Idag, dagen då vi tänker lite extra på de som lämnat oss gjorde vi självklart ett besök hos vår lilla Lovis.

Det är lika ofattbart varje gång jag går upp på kyrkogården; att vår lilla flicka ligger begravd där. 

Vår änglaflicka, Ismones lillasyster och Elis tvillingsyster.

3 år har snart gått sedan hennes hjärta plötsligt slutade slå, 3 år av oändlig saknad. 

Det var inte så livet skulle bli...

Mitt hjärta blir extra varmt när jag besöker hennes grav och ser att någon annan varit där. Någon annan har tänkt på henne. Någon annan bryr sig om henne. Det finns fler än vi, farmor, farfar, mormor och morfar som tänker på henne.

Det betyder mer än någon annan kanske anar.

Idag bestämde vi oss för en liten utflykt.

Körde först till Steninge och lunch på Göstas. Elis och Ismone åt pannkakor och jag och Stefan åt älgskavsgryta.

Vi rensade tallrikarna alla fyra!

Där mötte vi även upp Ann-Louise och Lars och tillsammans körde vi till Annies gård i Haverdal för att gå på julmarknad.

Inte så mycket julstämning kanske, men gott kaffe och efter många lotter även en vinst på lotteriet till Ismone.

En mysig novemberdag!

Ligger och vilar min rygg på spikmattan så himla skönt!

Jag är ingen person som njuter av massage, tycker bara det gör ont, men min kropp skulle egentligen behöva en omgång eller två....

Men spikmattan är helt ok!

Nu är Ismones rum färdig städat, det blev en stor sopsäck som får åka till tippen och en som får åka upp på vinden så länge.

Lite leksaker tänkte jag skänka till välgörenhet. Tror det var Lions som samlade in julklappar till behövande, insamling sker åtminstone på Elis förskola.

Nu är det bara hallen kvar här uppe, sen är ovanvåningen genomstädad. Får kanske bli nästa veckas projekt.

Idag kom det ett brev till Elis på posten, öppnade kuvertet som var ett "landstingskuvert".

Det var kallelsen till en magnet röntgen av hjärnan.

Elis hjärna har aldrig blivit undersökt med någon koll på hur det ser ut inut i den, trots att det faktiskt är där hans skada sitter...

Eftersom Elis CP-skada fortfarande är en stor gåta hoppas jag att en MR av hjärnan kan ge mig något svar.

För Elis skull har det ingen betydelse, men för mig betyder det mycket.

Jag vill veta för att kunna släppa och gå vidare. Det är tankar som finns där hela tiden, när hände det och hur kunde det gå obemärkt förbi?

Jag har beställt hem journalerna från tiden på neonatalavdelningen och lusläst dem, men under den tiden fanns ingen misstanke om hjärnskada.

Elis var som vem som helst.

I hans sista läkarbesök innan vi själva sökte på barnmottagningen står det på neurologstatus: inga anmärkningar, allt ok. Då var han 7 månader och två månader senare fick vi veta att han har en CP-skada...

Tvära kast...

En MR kan visa var i hjärnan skadan sitter och när den uppkom.

Själv misstänker jag att något hände när Lovis hjärta slutade att slå, och då kan jag inte heller låta bli att tänka på hur hade det varit om de plockat ut Elis då?

Nåja, den 16 december blir vi inskrivna och den 17:e görs röntgen. Den görs under narkos därför får vi tillbringa en natt på sjukhus.

Tänk tillbaka på sjukhuset i Halmstad nästan exakt tre år efter att jag kom dit med ambulans skickad från förlossningen i Varberg.

Den 19 december fyller ju lillprins Bus tre år!

I morse kl 8.00 var det dags för ett besök på barnmottagningen, kul med lite variation...

Elis blodtryck skulle kontrolleras eftersom det var för högt vid förra mätningen oxå skulle han få influensavaccinet.

Blodtrycket gick bra att ta, dvs han reagerade inte med spasticitet när apparaten började låta...

Om det var godkänt eller ej får dr Ted höra av sig om.

Vaccinationen gick oxå väldigt smidigt eftersom han fick det som nässpray och slapp spruta! 

Nobelpris till den som kommer på att fler mediciner kan ges så, tex penicillin och hostmedicin!

Hemma igen har vi storstädat på Ismones rum, rensat, rensat och rensat lite till!

Nu har jag lovat att ta mig an hennes skrivbord innan det blir lunch!

Dax att sätta fart!