Nu tar jag semester från bloggen ett litet tag!
På återseende!

Idag hade jag lovat Ismone att vi skulle gå till NG´s glasskiosk.
Ismone hade redan bestämt att hon skulle ha en kula med chokladglass i bägare.
Själv så tog jag en kula med guldnougat.

Eftersom jag känner mig som hemma på NG´s så vågade jag mig på att fråga om jag fick provsmaka en liten sked utav hallon-saltlakrits glassen. Detta med att provsmaka glass har jag funderat på många gånger, men det har aldrig blivit gjort men nu gjorde jag det! Jag gillar ju saltlakrits men har haft svårt att tänka att det kunde vara gott i glass, så därför ville jag testa - och så gott det var!

Detta kommer att bli sommarens favorit!

Idag var Ismone och jag och hälsade på i skolan. Fyren heter Ismones avdelning, där hon ska gå i förskoleklass och på fritids. Vi fick träffa två av de tre fröknarna och vara med på skoldagens början med den F-klass som går där nu. I början var Ismone lite blyg men sen släppte det och när vi gick hem var hennes kommentar: mamma jag har redan fått nya kompisar!
Tycker att det bådar gott inför hösten!

Att vi fick komma till skolan och hälsa på idag var för att Ismone är det enda barnet hos Gunilla som börjar skolan till hösten och istället för att fröken skulle besöka Gunilla så fick vi komma dit!

Ismone fick måla en ram till fotot som ska sitta vid hennes klädkrok!

Igår var jag och Elis på habiliteringen, med oss hem fick vi en Toucan; ett stativ till ståskalet vi tidigare hämtat.

Visst är det lite meck innan han är på plats, men det är det värt han älskar det!
Först ska fotortoserna på, sen i ståskalet (kardborrbandet där tycker inte Elis är roligt - han är livrädd för ljudet som uppkommer när man särar på kardborren) och därefter upp i Toucanen.

Igår stod han upp och lekte en stund vid bordet som finns på stativet, idag använde vi oss av lådan under bordsskivan; vi hällde vatten i den och sen kunde han plaska på.
Han hade hur kul som helst!

 

   

Visst är han duktig vår Elis!

Idag var det dags för semesterklippning av både Ismone och Elis.
Ismone behövde bara klippa luggen, men Elis behövde en makeover...

Han har (eller hade kanske jag borde skriva...) tjockt hår och mycket hår och skulle kunna ha en snygg frisyr för lite längre hår, men i denna värmen känns det inte rätt mot honom. Han är genomsvett i håret i den här värmen. För att inte tala om nätterna...

Han skötte sig exemplariskt hos Maria, tom att använda trimmern gick bra!

Kolla in skillnaden på frisyren!

 

När man ska få barn är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper en massa resehandböcker och gör upp underbara planer.
Colosseum, Michelangelo, Lutande tornet i Pisa och Gondolerna i Venedig.
Du lär dig att konversera på italienska.
Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd och otålig väntan kommer äntligen dagen D.
Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer och säger:

"Välkommen till Holland!"
"Holland", halvropar du.
"Vad menar du med Holland?"
"Jag har beställt en resa till Italien
Jag ska till ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att få resa till Italien!"

Men det blev en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.
En viktig sak att komma ihåg är att de inte har tagit dig till en hemsk vidrig plats full med farsot, svält och sjukdom.
Nej, bara en annorlunda plats.
Så du måste gå ut och köpa nya resehandböcker.
Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du möter en helt ny grupp människor som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats. Det är långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst. Men efter att ha varit där ett tag och efter att du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar, Holland har tulpaner och till och med Rembrandt.
Men alla som du känner är upptagna med att resa till Italien och de skryter med hur underbart deras tid i Italien har varit.
Och då och då säger du kanske till dig själv:

"Ja, det var dit jag skulle, det var det jag hade planerat".

Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så lir du aldrig fri att uppskatta och njuta över det riktigt speciela, verkligen underbara med Holland.


------------

Detta är inte mina egna ord utan lånade utav någon annan, någon jag inte vet vem, men utav någon som vet hur det är att få ett barn med funktionshinder.

Tiden rusar väg och dagarna innan vi åker på semester är fullspäckade.

Igår var Ismone på Kyrkis och med Elis hade jag lyckats klämma in två sjukhusbesök.

Vi började med att träffa dietisten och sjuksköterskan på Hab - resultatet av det blev att vi ska fortsätta med sondnäringen (målet är 800 ml/dag) och att erbjuda honom vanlig mat när vi andra äter. Förhoppningen är ju att han ska kunna byta ut sondnäringen mot vanlig mat - någon gång...
De frågade om vi ville väga honom, de hade full förståelse för att det är ångestladdat och det känns så skönt. På Hab finns förståelse och det är underbart.
Eftersom jag ska till BVC i morgon så kändes det bäst att få vikten avklarad redan igår.
7880g - han hade tom ökat sedan sist, trots matvägran och halsfluss!
Snart är det dags att öka till strl 4 i blöjor!

Mamma var och hämtade Ismone på Kyrkis och när vi var färdiga på Hab så körde Elis och jag till Bovieran för en mat och sovpaus innan nästa besök på sjukhuset...
Elis åt och sov, Ismone och jag blev oxå bjudna på - MUMS!
Ismone stannade kvar hos mormor och morfar medans jag och Elis gjorde en ny sjukhusvända.
Denna gång var det för att hämta hans ståskal och fotortoser.
Tillbaka till Bovieran för att hämta Isse och fika.

Idag har Elis och jag varit Kyrkis och Ismone är hos Gunilla.

Imorgon ska Elis till BVC för att ta mässlingssprutan (vi tjuvstartar lite med den inför vår semesterresa) sen blir det ett besök på Hab där vi ska träffa sjukgymnasten och logopeden.

På Torsdag är det Kristiflygare och vi är bjudna på fika hos mamma och pappa tillsammans med fam Carlstein.
Tanken är oxå att vi i mammagruppen ska ses på fm, men vi har inte tänkt på att det var röd dag... Men jag hoppas på en date!

Fredag är ännu blank i almenackan!

På lördag ska Stefan hjälpa till med kustrodden.

Nästa vecka så är det lika tufft schema - om inte ännu mer...

Måndag: Ismone Kyrkis, Föräldramöte på Elis blivande förskola

Tisdag: Elis avslutning på Kyrkis, Till frisören med både Elis och Ismone

Onsdag: Besöka skolan tillsammans med Ismone

Torsdag: Jag och Stefan har 9-årig bröllopsdag!

Fredag: Jag till frisören och till jobbet för höstplanering (Stefan är föräldraledig idag)

Lördag: Släktkalas för Ismone

Söndag: Stefan fyller år, MorsDag och planen är att åka till Liseberg.

Veckan där på åker vi...

Någon har kommit på uttrycket att man inte blir lycklig av pengar, men just nu hade jag blivit liiite lyckligare av att bara kunna köpa några saker. Och om man ska köpa behöver man pengar...

Min kropp och själ skulle behöva en dag på Asia Spa med en välbehövlig massage och scrub.
2000:- kan jag gissa att det skulle kosta....

En elektrodress till Elis går på ca 30.000:- men oj så spännande det hade varit att få möjligheten att prova den - den har hjälpt så många barn med cp-skada. Tyvärr får man bekosta det själv...
Men om alla Varbergsbor bidrar med 1 krona så...
Kan man starta en Elis insamling tro?

Ismones högsta önskan är att att få komma till Disneyland, Eurodisney duger hur bra som helst, bara hon får träffa alla figurer! Tänk att kunna få ge henne denna upplevelse, med boende i parken elller åtminstone intill...
Hon är värd det! Många tänker och tycker att jag och Stefan har gått igenom mycket men det gäller ju även Ismone, tror det är lätt att syskon glöms bort i de här situationerna...
Kostnad? Mer än vad som finns i min plånbok just nu...

Sen tar jag gärna emot en hotellövernattning på valfritt ställe - bara jag får vara helt ensam och sova en hel natt helt ostört!


Det var det enda jag önskar just nu!

Och visst kan man och ska man prioritera och vi åker faktiskt på semester om mindre än tre veckor till Menorca, men det var bara några önskningar som extra krydda i tillvaron!

Önskan är ju fri!

Fredag igen - begriper inte var dagarna tar vägen...
Idag bestämde sig Elis för att vi skulle gå upp tidigt, lyckades förhala det hela till kl 6.15 men sen var det kört;).

Tänker ta siesta tillsammans med honom sen när det är dags för hans sovstund.

Har lovat Ismone pannkakor till lunch idag, lika bra att fixa dem efter frukosten så att jag är "ledig" när Elis tänker sova!

Ikväll kommer Stefan hem, dock är jag då iväg på galej... Och i morgon ska Stefan iväg - men vi får väl umgås på Söndag!

Jag har förresten vunnit dagens första matmatch över Elis!
Heja mig!

och då menar jag matvägrar.

Har hört många föräldrar som säger han/hon äter ingenting, men ingenting betyder då inte just ingenting...

Det handlar oftast om att det inte äter det eller det utan bara det - men då äter ju barnet någonting...

Elis däremot äter ingenting!

Han totalvägrar.

Ja ja det vänder väl...

Vågar inte tänka på hans viktkurva just nu, får väl se det på måndag hos dietisten...

Okej, nu ljög jag lite, sanningen är den att Elis totalvägrar men med en envis mamma så lyckas jag få i honom lite, lite... Men den här kampen varje gång är inte rolig.

Idag åkte Stefan iväg till Stockholm, tidigt...

Elis och jag gick upp strax efter kl 7 och då var Ismone redan uppe och tittade på tv.

Efter bara liiiite trugande så drack Elis en flaska MiniMax och jag kände mig genast nöjd.

Efter frukosten så kom farmor och farfar och hämtade Ismone.
De skulle till torget och efter lunch skulle de till Lekstugan.
Jag hade försett Ismone med 100:- till att köpa ett par foppatofflor på torget,
hem kom hon med en påse från Anderbergs skor och ett par finfina Crocs.
Hennes hundralapp hade gått åt, men resten hade farmor och farfar betalat.
Tror minsann att jag ska låta de shoppa kläder fler gånger!


Här hemma fick jag besök av mamma, som hjälpte mig med strykning samtidigt som han var ett trevligt sällskap!
Elis tog en riktig långsovning så jag fick plockat undan lite här och där och städat i tvättstugan.

Imorgon så är det jag och Elis som åker till mamma och pappa ett tag mitt på dagen.
På kvällen ska mamma komma hit och vara barnvakt medans jag går på föräldramöte på Hagaskolan.
Med tanke på att Elis skriker som en stucken gris bara någon annan än jag, Stefan eller Ismone tittar på honom så önskar jag henne LYCKA TILL...

Åtminstone så kände jag det så igår...

Natten till igår var hemsk och då menar jag HEMSK!

Elis sov i sin säng i typ 30 minuter sen fick vi hämta in honom och som han gnydde och bökade...
Jag kunde inte sova en blund, Stefan fick någon liten microsömn...
Vid 3.30 kom även Ismone in till oss och började böka...
När klockan var 4.00 gav jag upp. Tog med mig Elis ner och strax därefter kom Ismone ner trippandes i trappan, men henne skickade jag tillbaka upp ögonaböj!
Elis fick mat och vid 5-tiden somnade han i min famn. Då kunde jag lägga ner honom på soffan. själv så kurade jag ihopa mig i andra hörnet och somnade väl vid 5.30...
Kl 7 vaknade jag när Ismone kom ner...

Lägger man då till 2 nätter till med alldeles för lite sömn så förvandlade det mig till ett vrak igår.

Stefan jobbade dock hemifrån så en förmiddagsvila för mig på 3,5 timmar gjorde susen!

I natt har det varit som det brukar så nu hoppas jag på det i natt med!

 Elis har haft en temp på i snitt 39,5 fredag, lördag och söndag.

Tredagarsfeber tänkte jag.

Igår började han dock att bli lite hes.

Han har ätit eller dricker är ju det han gör, betydligt mindre än annars men det har gått att få i honom lite åtminstone.

Nätterna har varit stökiga, han har legat mellan mig och Stefan, gnytt, bökat runt och stundtals varit otröstlig. Men han har sovit betydligt bättre än vi andra två...

I natt fick han Ipren vid 4-tiden och i morse var han inte längre lika kokhet som tidigare.

På bättringsvägen tänkte jag, eller så ska de där utslagen komma nu...

Men i eftermiddags höll jag på att bli tokig på honom, eller kanske inte på honom men tokig höll jag på att bli. Att höra han ledsen hela tiden gör en så oerhört mentalt trött. Det ända som gjorde honom någorlunda nöjd var när han satt i man famn och tittade på sina Teletubbies... Bara att jag skulle gå på toa gjorde honom hysterisk.
Kände att det är nåt som inte är som det ska.

När Stefan kom hem så ringde vi vårdcentralen och fick en tid 20 minuter senare.
Stefan gick iväg med honom.
Det visade att lillskrutten inte hade någon feber, men ett CRP på 86.
Halsfluss blev diagnosen.

Pencillin står nu på menyn i 10 dagar för den unge herr Appelgren.
Första dosen tog han galant från skeden så nu hoppas vi på snar bättring!

I natt hoppas jag oxå på en liten stund utan barn i sängen, jag behöver få sova!

Nu är den här och nu kör vi igång!

Elis har legat mellan mig och Stefan i natt - het som en kamin. Panodilen han fick hjälpte inte så mycket. I morse var dock tempen nere på 38,9...

Så det blir som sagt inget kalas för mig och Elis. Stefan och Ismone åker. Det är Stefans mosters man som ska firas, och det ska det göra på Laxbutiken i Falkenberg - tråkigt att missa det, men det finns ju liksom inget alternativ!

Får hoppas på bättring tills i morgon då Ismone har dansuppvisning med Timotej som gästartister.

Nu är områdets vårstädning i full gång, jag har precis lagt Elis som nu sover gott så medans det städas där ute tänkte jag passa på att duscha sen väntar tvätten på att bli struken...

Idag var det dags för ett besök på habiliteringen - igen...

Nu var det vagnjustering och besök hos ortopedteknikerna som stod på programmet.

Stefan skjutsade oss (mig, Elis och Ismone) till sjukhusparkeringen, sen gick vi mot sjukhuset.
Först ett stopp på apoteket där Ismone fick köpa en dosett till sina allergitabletter.
Sen vidare mot habiliteringen. Vår vanliga väg var avstängd så vi fick leta oss fram i kulverten men det gick bra på första försöket. Lämnade vagnen hos arbetsterapeuten som skulle fixa med den medans vi var och provade ståskalet och fotortoserna.

Redan i väntrummet på Ortopedtekniska så märkte jag att Elis inte var på humör, något var inte som det brukar. Det blev många tårar inne hos stackars ortopedingenjören. Men allt blev provat som det skulle och jag tror att det här kan bli riktigt bra. Lite justeringar behövdes göras så om två veckor när vi ska dit igen hoppas jag att det är klart.

Tillbaka till arbetsterapeuten och lite mer justeringar behövdes göras så vi fick följa med till verkstaden där det skulle borras i vagnen. Men sen blev den perfekt! Nu ska det bli åka av!

Första turen gick till mamma och pappa. Från habiliteringen är det inte långt att gå. Så vi traskade dit. Pappa kom och mötte oss på vägen. Väl hos dem så somnade Elis ganska omgående i min famn, la in honom i deras sängar och där sov han gott i lite mer än 2 timmar. Vi andra passade då på att äta lite lunch.
När Elis vaknade kändes han varm, eller skållhet är mer rätt ord... Han åt i alla fall sin flaska med mat utan protester och sen visade febertermometern på över 39 graders feber...
Så Elis och jag får vackert stanna hemma från 65-års kalaset i morgon.

Med Elis i vagnen så promenerade jag och mamma hem till oss, och när vi kommit hem så kom pappa med Ismone. Isse orkar inte gå hela den vägen så hon fick lift!

Nu myser Elis framför tv:n med Teletubbies i dvd:n.

Nu hoppas vi på snabb tillfriskning!

Idag åkte jag, Elis och Ismone ner en sväng på stan innan vi sen skulle hem till Stefans föräldrar på lunch.

Både Elis och Ismone behövde varsin keps, Elis behövde dessutom sandaler.

På HM hittade jag kepsen till Elis och Ismone hittade en keps på Kapp Ahl.

Sandaler var det värre med...

Gick till Din Sko först, men där började skostorlekarna på 20 och Elis har 19...

Så det blev till att stiga in på Anderbergsskor och enda modellen som fanns till lillprinsen var ett par Kavat.
450:- för ett par sandaler till honom är ju hutlöst...
Men vad ska man göra?
Han behöver ett par stabila sandaler och det får kosta vad det kosta vill bara de sitter bra.


Sen åkte vi till Hantverksgränd där vi blev bjudna på lunch, gott gott!

Elis började dock bli trött och jag ville att han skulle få sova ordentligt så när jag svalt min sita tugga så åkte Elis och jag hem. Ismone ska sova hos farmor och farfar i natt och i em skulle de till Öströ och Ästad.

Själv så tar jag med mig mamma och pappa till det gula huset i kväll och fortsätter shoppa!

Hur skulle detta gå? Har ju firat Valborg i Kävlinge de senaste åren, med besök vid Måsängen och grillning hemma hos mamma och pappa - lite svårt för det blev det ju nu i år...

Men det gick bra ändå!

Vi var istället hembjudna till Stefans föräldrar; vi 4 och mamma & pappa.

Blev bjudna på god köttgryta och rabarberpaj innan vi tog en promenad till bålet här i Varberg.

Elis åkte i sin vagn och till Ismone hade vi med sulkyn, det är inte ofta den används men ibland är den bra att ha.
Ismone har varit väldigt trött på kvällarna nu sedan ett par veckor tillbaka, vilket säkerligen berott på att hon har vaknat och stigit upp runt kl 6 på morgnarna och i kombination med pollenallergin. Så för säkerhets skull fick vagnen följa med.

Det var första gången som vi besökte bålet här i Varberg.
Mycket folk - vet inte om det alltid är så här eller om det berodde på det vackra vädret.

Hur som helst så tyckte jag att det var ett ganska tråkigt arrangemang, eller tråkigt är kanske fel ord eller jag vet inte... Men om jag jämför med Kävlinge så är kringarrangemanget trevligare i Kävlinge.

Men sällskapet var trevligt och det är ju det som är det viktigaste!



Utsikten är det inget fel på!

 





Måste bara nämna en liten bisak som hände där nere vid bålet...
Efter Janas vårtal och att vi hurrat för våren så är det en dam som säger en sak i mikrofonen.
Nu kan jag inte citera riktigt men ungefär så var det följande hon sa:

- Det är ganska många barn som springer här nere väldigt nära elden, kan ni som står där hålla koll på det.

Min reaktion var att självklart så lyssnar inte barnen som springer runt elden på på detta budskap och varför kan man inte säga att vi ber er föräldrar att hämta era barn som är här nere.
(vissa barn var ju nästan inne i elden...)
Nej i landet lagom kan vi inte vara raka i vår kommunikation utan att vi säger saker så att de som vill kan ta åt sig istället för att rikta sig direkt till den det berör...

Hur som helst så träffade Ismone grannbarnen där nere och hade det kul, Elis tyckte det var sådär så jag bestämde mig för att ta honom i vagnen och gå en runda hem mot Stefans föräldrar istället.
Pappa följde med mig och vi hade en riktigt trevlig kvälls prommenad! Vi tog en runda längs strandprommenaden och stan istället för den väg vi gick ner till bålet. Det blev en lite längre runda men det gjorde oxå att kaffet var klart när vi kom fram! Insåg oxå att det nog var första gången i mitt 38-åriga liv som jag och pappa gått en kvällsprommenad tillsammans!

Efter en trevlig kväll rattade jag Audin hem mot Växthusgränd!