Rörigt, rörigt överallt...
Så ÄR det och så KÄNNS det!
Trädgården ser ut som kom och hjälp mig.... Gräset är 10 dm högt, ogräset frodas, vissna blommor behövs klippas ner och slängas, löv behöver sopas bort. Någon som känner sig manad?
Trädgårdsmöblerna flyttade äntligen in i garaget i söndags, så en liten bit på väg är vi. På söndag måste resten fixas.
Tycker det ser så tråkigt och trist ut med den ovårdade trädgården. Jag hatar det rent ut sagt! Men det är ju bara att göra det. Vill jag ha ordning i trädgården så får jag väl ta tag i det.
Sen är det inomhus...
Rörigt här med.
Försöker hinna med och beta av rum efter rum och få saker på rätt plats och hitta nya platser till dem.
Just nu är det sondmat, matslangar, sondsprutor, sondaggregat i mängder som ska hitta någon lämplig plats.
Tvättstugan har jag klarat av, all tvätt tvättad och struken. Nu ska den bara lämna matrumsbordet och hamna i rätt garderob.
Ismones och Elis rum ser ut som att ett tredje världskrig har brutit ut. Grejor överallt. Där måste oxå rensas ordentligt! Saker som inte leks med måste bort.
Vårt lilla kontor väntar oxå på en makeover. Papper väntar på att hamna i rätt pärm. Suck!
Känns som att hela huset svämmar över av papper, böcker och tidningar.
På torsdag slutar jag tidigt och på fredag är jag ledig, då ska det röjas inomhus. Saker ska upp på vinden.
Och den där vinden, den ska vi inte prata om. Den svämmar över den med!
Skulle behöva en container för att bröte där uppe. Det får bli ett projekt i vår.
Förutom denna fysiska röra så är det rörigt i mitt huvud oxå.
Har så många saker som borde göras och som SKA göras som bara lagras där inne.
Känner att jag inte riktigt hinner med.
Tiden räcker inte till.
Men att det blivit så här beror såklart på någonting, och detta någonting är att vi hittat på många roliga saker. Vi har prioriterat annat helt enkelt!
Sen har det varit mycket kring Elis oxå, först en månads pendlande till Göteborg för M&W, oxå knapp operationen. Och Elis tar tid och han måste få ta tid.
Om bara försäkringskassan och kommunen oxå hade insett det.
Men nejdå!
Och hur mycket energi lägger jag inte på att vara irriterade på deras handläggare? Alldeles för mycket.
Funderar faktiskt på vad de har för utbildning och kompetens.
Hur mycket kunskap har de tex om barns utveckling? Med tanke på att det är det som de utreder så borde den ju vara hög, men jag har då inte märkt av den...
Nästa handläggare är kanske ett undantag. Får hoppas på det.
Så nu har jag gnällt färdigt.
Dax att sova!
Vintertid
God morgon!
Klockan är 7.13 och Elis och jag har varit uppe sedan 2 timmar tillbaka...
Jag såg fel på klockan och tyckte att det var ok att gå upp när Elis höll låda om farfars bilar....
Min väckarklocka visade 6.10 och jag var så säker på att den ändrade tid själv (men det var min gamla klocka som gjorde det...) så jag tänkte att den är ju egentligen 7.10 så visst vi går upp.
Kom ner här nere och tyckte det var irriterande att lampan i fönstret var släckt, jag ändrade ju igår timern på den så att den skulle tändas kl 6.00 och att det skulle stämma med vintertid.
Får fram telefonen och ser att kl är bara 5.13....
Ja, ja det finns värre saker här i världen!
Och om sanningen ska fram så hade jag hellre önskat att Elis sovit hela nätterna och vaknat pigg kl 5.30 (man hinner så mycket om man går upp då; idag är redan två maskiner tvätt körda, diskmaskinen går och köket glänser...) än som vi har det nu och haft i snart fyra års tid med att han vaknar 15-20 gånger/natt och behöver hjälp att somna om. Det sliter.
Mora Träsk körde igång oss!
Det går framåt!
Igår så fick vi så äntligen klartecken att börja ge mat (sondnäring via knappen)!
Vi använder oss av MiniMax som vi har haft med oss hit, då vi vet att hans mage accepterar den.
Igår började vi med att ge 50 ml vatten och därefter 100 ml sondnäring.
Jag gav honom både i knappen och han drack på flaska. Dessutom har han fått Alvedon i knappen.
Tänk vad skönt att aldrig mer behöva känna oro för att vi ska behöva krångla med eventuella mediciner.
Det funkar utmärkt att titta på Mora Träsk samtidigt!
Jag har själv gett honom alla mål med sprutorna och det känns tryggt, det är inget nytt.
Jobbigast är att koppla på matslangen på knappen, just bara för att Elis fortfarande har ont när man rör honom där. Så länge ingen pillar så är allt lugnt.
Elis behövde även byta sin infart (heter det så tro?) igår pga stopp i den han hade och det var inte roligt.
Värst var när de skulle försöka spola den han hade, stackars Elis han skrek så han skakade.
Men att sen sätta nytt gick riktigt bra.
På kvällen fick vi besök av pappa Stefan, både jag och Elis fick varsin överraskning!
Elis en Skopis och jag en mascara!
Han kan vår Stefan!
Natten har varit som den brukar vara hemma. Dvs en hel del vaket. Elis har velat hålla handen och byta sida allt som oftast. Men jag är glad att han åtminstone inte har ont.
Idag har vi ökat på maten till 180 ml * 4 tillfällen.
Vid frukosten och vid lunch gav jag honom med spruta, men nu har vi även introducerat en pump som vi ska kunna använda oss av hemma.
Fördelen är att den då sköter inmatningen och våra händer kan pyssla med annat.
Tanken är också att Elis ska kunna ha denna nattetid.
Så här ser pumpen ut.
Förmiddagen har vi annars tillbringat inne på lekterapin där vi lekt med ambulansen, Byggare Bob och riddarborgen. Elis har ritat en grattisteckning till morfar och själv skrivit Grattis morfar från Elis A (det är just nu väldigt viktigt att berätta att han heter Elis A - kan det komma från förskolan tro? :-)), Elis kan ju det mesta själv just nu, så varför inte skriva också!
Det var även fullt ös med sångstund inne på lekterapin, det spelades gitarr och sjöngs önskesånger, det var en salig blandning av droppställningar, barn, läkare , sköterskor och föräldrar som rockade loss.
Mamma och pappa var här och hälsade på och hade dessutom med sig lite mer mat till Elis.
Elis tog sig en tupplur så han somnar säkert lite senare i kväll.
Nu ska jag läsa på om pumpen...
Dags att lära mig något nytt!
Elis överraskar oss dagligen med att det sprutar ut nya ord ur honom.
Det senaste kom idag när pumpen var inkopplad och jag berättade för honom att det var pumpen som gav honom mat. Elis tittade på mig och sa: fantastiskt, underbart!
Älskade unge!
Ny dag...
Elis sov sig nästan igenom hela gårdagen, har fått smärtstillande kontinuerligt, och har inte haft ont.
En urolog - ja, man får visst ta vad man får tag på :-) var här uppe igår och tittade på Elis lossnade suturknapp. Han hade dock ingen erfarenhet av dessa och kunde varken säga bu eller bä.
Knappen sitter åtminstone där den ska.
Elis har sovit gott, bara vaknat och ropat på hjälp för att ändra liggläge i sängen.
Lollo och Bernie har gjort succé här och det är de som får honom på gott humör när orken tryter.
Vilken tur att familjen Gillgren precis kommit hem från en Sunwingsemester så att Lollo och Bernie kunde åka med dem hem till Sverige!
Igår kväll var Elis lite less på detta stället och var lite ledsen och sa att han ville åka hem.
Men idag är det bättre.
Just nu så sitter Elis uppe i rullstolen och har gjort det i 2 ½ timme nu.
Vi har varit inne på lekterapin och lekt och nu tittar han på Emil (och tjatar om att han vill åka dit - dvs Astrid Lindgrens Värld). Vi väntar nu på att kirurgen ska komma och titta på Elis lösa suturknapp och därefter få klartecken på att han ska få dricka. Behövs den fästas om så måste han ju sövas och därför lever han ännu på dropp.
Nu tjuter droppet, dags att kalla på personal....
Piiiip!
Nu är vi en liten bit på väg!
I torsdags var Elis, Stefan och farfar nere i Halmstad på inskrivning (dvs träffa narkosläkaren) och i fredags fick jag och Elis åka ner igen då det behövdes ett OK från hjärtläkaren (pga hans blåsljud på hjärtat) för att narkos ville söva honom. Han fick ett OK!
Igår kväll efter att vi rockat loss med Mora Träsk så körde Elis och jag ner till Halmstad.
Vi checkade in på avd 62 och rum nr 7.
Efter en dusch med rätt medel och nya kläder så tog vi kväll.
Elis sov gott HELA natten (vilket brukar inträffa när vi befinner oss på sjukhus) och vaknade pigg och glad i morse.
Vi hade fått besked om att vi inte hade bråttom på morgonen (Elis skulle duscha en gång till) då Elis stod som nr 3 på operationslistan, men helt plötsligt kommer en sköterska in och säger att det är dags NU! Vi får hoppa över duschen helt enkelt!
Elis på glatt humör över att få åka hiss med sängen, och nyfiken på allt som hände runt omkring honom.
När jag sitter inne i operationssalen med Elis i famnen, precis innan han ska sövas och personal kom och gick hela tiden så frågade han; - Vem öppnade dörren? Stenkoll på allt har han!
Sövningen gick bra och jag lämnade honom för att själv gå och äta frukost.
Efter ca 1 timme ringde de och sa att det var klart. Bara för mig att knalla ner till uppvak.
Jag kom på samma gång som Elis och bara en liten stund senare började han vakna - dock helt hysterisk.
Han skrek, krängde med hela kroppen och gick inte att få kontakt med.
Detta tyckte jag var jobbigt, sövningen inga problem men detta kändes i mitt hjärta.
Det var inte alls likt honom. Och framför allt känslan över att inte få kontakt med honom.
Det tog ett tag, sen nådde jag honom och det var skönt!
Han var dock ledsen och hade ont, men det beslutades att han skulle tillbaka till avdelningen.
Här uppe luftas nu knappen, gaser och annat gojs åker ut i en liten påse.
Han har sovit i omgångar nu under dagen, dropp är inkopplat då han ännu inte får äta eller dricka.
Han har dock klagat på ont i magen så nu har han även fått smärtstillande intravenöst.
Nålen i handen har dock krånglat, det tog tre försök att få den på plats igår och idag har den hållt på att åka ut, så även där har det grejats - och det gillar han inte.
Dessutom så stack tydligen en av sköterskorna igår på en nål som använts på Elis så därför måste prover tas på honom...
Tycker faktiskt lite synd om honom.
Också kan jag ju tillägga att den ena suturknappen har lossnat (vilket den ska göra om först två veckor, här tog det inte två timmar ens...) så nu väntar vi på att kirurgen ska komma och titta på honom.
Så här ser knappen ut, med den lossade suturknappen...
Nu ska jag återvända till min lillprins och klappa lite på honom - det kan jag ju göra fast han sover!
