Baklofenpump
Vi (eller läs egentligen Elis) går i väntans tider...
Snart är det dax för Elis att få sin Baklofenpump.
Vi vet ännu inte riktigt när, men jag pratade med sekreteraren på barnneurologen i Lund igår och nästa vecka ska hon återkomma med ett svar förhoppningsvis.
När jag läste i Elis journalanteckningar så stod det att operation planerades inom två månader och de anteckningarna skrevs den 15/12-7. Detta innebär någongång i februari.
Vi behöver veta operationsdatum minst tre veckor innan då den dos han idag har av baklofentabletter ska trappas ner sakta, för att på operationsdagen varaners på 0.
Vi har fått ett nedtrappningsschema och det ska vi börja med 21 dagar innan operationen.
Jag vet ärligt talat inte så mycket om operationen (mer än de tekniska bitarna), men jag har läst mig till att det blir minst 1 vecka på sjukhus.
Med tanke på att operationen ska göras i Lund så innebär ju det att vi har 20 mil enkel resa till sjukhuset så när vi väl blir utskrivna vill jag vara säker på att vi inte behöver åka tillbaka dagen efter...
Fick liksom nog efter alla turer till handkirurgen på Sahlgrenska.
Har redan börjat frysa in matlådor till mig.
I Lund får ju inte jag som förälder någon mat (i Halmstad bjuds en förälder på alla mål mat), utan jag får fixa det på egen hand, och med Elis liggande i en sjukhussäng är ju inte jag så sugen på att gå iväg och handla, vill ju inte lämna Elis ensam.
Så här ser pumpen ut som kommer att opereras in under huden på hans mage, från den går sedan en slang direkt till ryggmärgskanalen dit baklofenet ska komma för att göra verkan.
När pumpen är på plats och rätt dos är inställd så hoppas vi på betydligt mindre spastiska ben.
Våffelfest
Idag hade jag lovat Elis våfflor till mellanmål, så på väg hem från jobbet (nja inte riktigt då jag var tvungen att åka hem och hämta plånboken först då jag glömt den hemma 🙈) åkte jag och köpte ingredienser och lite annat som behövdes i kylskåpet här
hemma.
När jag kom hem så hjälpte Elis mig att fixa våfflor och grädde i köket. Stående i ståskalet var han chef över smöret som skulle smältas och vispandet av grädden, när första våfflan gräddats så flyttade han över till arbetsstolen och läste läxan tillsammans
med Frida medan jag gräddade färdigt våfflorna.
Ismone följde med Leonor hem, att åka buss själv är kul och spännande... Hon har fortfarande inte kommit hem än. Stefan hämtar henne när han har tränat klart.
Detta innebar att på Elis våffelfest var inte Ismone med, utan han fick nöja sig med mig, Stefan och Frida.
Gott var det och Elis smällde i sig tre våfflor!
Vardagen är här!
Dagarna rusar iväg och nu är jullovet för barnen slut och jag har börjat jobba igen efter en lång och välbehövlig ledighet. Stefan är fortsatt sjukskriven så ännu är inte livet på Växthusgränd som det brukar, men nästan iallafall.
Dagarna efter nyår har fyllts med legobygge (Elis har kommit in i en riktig legoperiod, han älskar Lego... Hans motoriska förmåga sätter stopp för att bygga ihop klossarna, men han läser ritningar och berättar vilka bitar som ska användas så får vi andra
hjälpa honom att sätta ihop dem.)
Vi har även spelat spel tillsammans.
Elis fick Cluedo Junior av mormor och morfar i julklapp och det var riktigt kul att spela.
Ismone och jag brukar spela kort, ett bra sätt att få henne att slita sig från Ipaden... Så på vardagsrumsbordet ligger ofta en kortlek, lätt att ta fram lite då och då...
Stefan och Ismone var på bio tillsammans när Elis fortfarande var lite krasslig, de tittade på Ferdinand - en film jag oxå vill se, min favorit på julafton!
Elis ville oxå gå på bio, så Elis, jag och Frida var och tittade på Monkey.
En bra film men med ett innehåll jag inte riktigt hade förstått innan.
Är faktiskt lite förvånad att den är barntillåten, med det budskapet hade jag nog hellre sett att den hade 7 års gräns.
Elis tyckte iallafall att den var bra.
Efter biobesöket så gick vi till Hells Burger och åt.
Elis absoluta favorit restaurang här i stan.
Ur rullstolssynpunkt är det inte den lättaste restaurang att besöka, men den trevliga personalen som alltid är vänlig och tillmötesgående hjälper alltid till att fixa och trixa så att det blir bra och det gör att vi gärna går hit.
Den här gången blev dessutom Elis bjuden på sin mat!
Vad har vi mer hunnit med på lovet?
Jo, Elis och jag har varit på innebandy.
Vi var och såg Warberg möta Skoghall, en match som dock slutade med förlust.
Lite snörpligt då Skoghall ligger sist i serien och Warberg i topp...
När det var fint väder en dag så blev det korvgrillning till lunch.
Det var dock för kallt för att äta ute så vi njöt av korven inne istället.
Tänk att en grillad korv är så mycket godare än en stekt eller kokt!
I tisdags, sista dagen på lovet så åkte Ismone, mamma och jag till Väla.
En dag då vi bara gick och strosade i affärerna, fikade, pratade och bara mös utan att titta på klockan... Några fynd gjorde vi, Ismone var väl den som fyndade mest!
Jag har blivit rätt kräsen vad gäller kläder, inte mycket jag hittar som faller mig i smak... Jo, hade jag jobbat på kontor eller något liknande så hade jag kunnat fylla garderoben med fina kläder som hade använts, men nu ska kläderna tåla lek på
golvet och kladdiga händer och då är det helt andra kläder som behövs... Fick iallafall köpt mig ett par termobyxor så att jag slipper frysa om ben och rumpa när jag är ute med barnen på jobbet.
Nu är vardagen tillbaka...
Frukosten ska fixas till Ismone (Elis får sondnäring på morgonen) innan det är dags för skola...
Nyår
Året 2017 skulle avslutas i Skummeslöv tillsammans med familjen Brand.
Vi packade bilen full, med kuddar, täcken, mat och en massa annat man kunde tänkas behöva.
Jag rattade ner bilen till den blå stugan där vi skulle avsluta år 2017 och påbörja år 2018.
Som vi trivs där nere. Hela familjen njuter tillfullo.
Vi välkomnades som vanligt med öppna armar och när vi packat in oss så tog vi en fika tillsammans.
Därefter så försvann Ismone och Hanna på sitt håll, Elis och Samuel gottade ner sig i soffan med varsin iPad. Jag bäddade sängarna vi skulle inta och sen hjälpes alla vi vuxna åt med maten.
Hanna och Ismone satte vi på jobbet med att duka bordet.
Det blev en god trerätters vi njöt av.
Förrätt: Toast med handskalade räkor, löjrom och avokado.
Varmrätt: Älgstek med ugnsrostade potatis och kantarellsås.
Dessert: Grekisk yougurt med lemoncurd och karamelliserade nötter.
Efter maten spelade vi spel och väntade in tolvslaget.
När klockan slog nytt år sov Elis gott och vi andra skålade utanför stugan.
Ett riktigt bra slut på 2017!
Vi vaknade pigga och glada allihop vid 9.30-tiden, då blev det frukost.
Sen packade jag ihop våra saker och tog ut allt i bilen.
Därefter så klädde vi på oss varma kläder, packade med oss grill, korv, korvbröd, ketchup, senap och dricka, sen tog vi en promenad med skogen som mål.
Frisk luft och god korv fick avsluta vår Skummeslövsvistelse.
När vi kom tillbaka till stugan så packade vi in det sista i bilen innan vi styrde norrut igen.
