Onsdagkväll, har gått och lagt mig, lyssnar på radiosporten och försöker sammanfatta tankarna.

I måndags var Stefan och jag och träffade Tommy. Tommy som med sin fru driver assistansbolaget vi valt att anlita. Skrev kontrakt, så nu är det liksom på riktigt. 

Känns overkligt, men vet att det kommer att bli bra i slutändan även om vi har en lång process framför oss.

Elis tar tid, och självklart ska han få den tid han behöver. Jag och Stefan har inte sett och insett det tidigare, vi har ju varit vana vid vårt liv, vårt liv med Ismone och Elis. 

Men att få någon uteifrån som påvisar det merarbete Elis CP-skada faktiskt medför, får en att tänka, fundera och famla i verkligheten.

99 timmar är det som vi kommer att söka för, sen får vi se vad Försäkringskassan och kommunen tycker och tänker om det hela.

Elis framtid ligger i deras händer...

Som vi tänker just nu (allt beror såklart på hur många timmar vi får beviljade) så tar vi själva nätterna och sen vill vi få in en extern assistent. Jag tror på det och känner att jag själv skulle ha svårt att skilja på föräldrarollen och assistansrollen. 

En extern assistent innebär ju faktiskt att vi ska släppa in en annan människa i vårt hem, en person som ska vara med och dela vår vardag. 

Vi har oxå önskat av våra föräldrar att de ska ha Ismone och Elis över natten (fredag-lördag eller lördag-söndag) ett dygn i månaden. Tex Stefans föräldrar i april och mina föräldrar i maj etc...

Allt för att vi ska få tid tillsammans med varandra. Som det är nu så är en av oss med Elis medans den andra gör nåt annat tex städar, handlar, pillar i trädgården... Sen byts vi av.

Vi längtar efter att få göra något tillsammans som inte behöver vara något speciellt, bara vi får tid tillsammans.

Frågor på det?

Jag och Ismone har bokat en lillesemester!

Hon och jag ska till Ullared och bo i husvagn! Bara vi två!

Tjejmys!

Nu ska jag stänga mina blå, klockan ringer 5.30 i morgonbitti och jag hoppas på lite sömn innan dess. 

Det går i perioder, perioder då Elis nattsömn störs så av hans spasticitet. Nätter då benen är spända som betongblock, man kämpar för att få honom på sidan i fosterställning, då bryts spasticiteten för en liten stund, för att sen slå till igen...

Dessa nätter är rent utsagt ett helvete.

Efter en natt med obefintlig sömn klarar man att jobba och fungera någorlunda, efter två nätter börjar man svaja och efter tre är man som en trasa...

Känner att min ork snart tar slut.

Måtte denna natt bli bättre.

I vanliga fall vaknar han 15-20 gånger och behöver hjälp att vändas, hitta en annan position. 200 minuters sömn försvinner varje natt pga detta, och detta är vår vardag. Dessa nätter hanterar vi och har lärt oss leva efter, men spasticitetnätterna de hatar jag!

Erkänner att jag är avundsjuk på Stefan som i sitt jobb bor på hotell i snitt 1 natt/vecka. 

En natts ostörd sömn är så värdefull och ger så mycket extra energi.

Jag vill oxå ha det så, åtminstone någon gång...

...men det blåser oxå allt annat än sköna vindar. Därför sitter jag vid köksbordet med min kopp kaffe, tittar ut genom fönstret och längtar ännu mer efter vår och sommar.

Kan inte minnas att jag haft en sådan stark längtan förut. 

Tror dock att det handlar om hur livet förenklas när det blir bättre väder ute.

Livet med Elis.

Utan tjocka vinterkläder är det lättare att hitta rätt positioner för Elis i rullstolen, positioner som gör att han sitter bättre och framför allt att han sitter rätt.

Tänk att det ska vara så svårt att få till ett bra sittande för Elis.

Tänk om det hade varit så enkelt att bara kunna sätta honom i en rullstol och rulla iväg. 

Men någon gång kanske det händer - att vi lyckas hitta de perfekta anpassningarna.

På onsdag har jag tagit ledigt från jobbet, då ska vi prova ut en ny arbetsstol till Elis. 

Jag tror mycket på den stolen, så jag håller tummarna för att den ska fungera för Elis.

Det är mycket besök på Hab nästa vecka...

Måndag; träffa arbetsterapeuten för att göra en adl-bedömning.

Tisdag; föräldragrupp

Onsdag; utprovning av ny arbetsstol

Fredag; bad

Jag måste säga att jag är lycklig över att vi har så nära till habiliteringen, tänk om man behövt åka till Halmstad...

Nä, nu är kaffet slut, vinden fortsätter att ta tag i markisen och jag får nog ta tag i det här hemmet innan det förfaller!

...och alla bloggar, Facebookstatusar och instagrambilder visar foton på blommor och kaffekoppar i solen.

Själv så har jag oxå druckit kaffe från en termos idag, men sittande i en idrottshall i Veddige.

Ismone vaknade feberfri och eftersom det var kravet från läkaren så innebar det matchpremiär! 

Dagen summeras med 1 förlust, 2 oavgjorda och 2 vunna matcher.

Ismone gjorde dessutom mål, så hon var nöjd och glad när vi åkte hem!

Nästa gång det är match är när det är Warbersspelen, första helgen i april.

Men helgen innan dess så tittar och hejar vi på nästkusin Felix som då kommer till Varberg och spelar.

Väl hemma igen så lekte Elis ute på lekplatsen tillsammans med Stefan, Ismone var hos en kompis och jag piffade lite här inne...

Sugen på vår är jag oxå, men ännu saknar jag värmen. Visar sig solen så blåser det...

Visar sig solen här i morgon så kanske det händer saker även hemma hos familjen Appelgren.

Vi har nu bestämt oss för att söka assistans till Elis. 

Och idag kan man säga att processen har kommit igång på riktigt.

Jag har haft möte med ett assistansbolag här hemma. Det kändes bra. Det finns ju en uppsjö av bolag och det är inte lätt att veta vilket man ska välja (sen finns det ju inget som säger att man inte kan byta). Detta bolag har jag fått rekommenderat och första mötet kändes bra, så vi kommer att köra på det här.

Nu är det ju så att assistansbolaget är inte de som bestämmer om Elis har rätt till assistans utan beslutet ligger i kommunen och försäkringskassans händer. 

Nu ska det räknas minuter här hemma, de grundläggande behovens mertid kontra en annan treåring är det som ligger till grund för beslutet.

En process som inte kommer att bli lätt och samtidigt som vi skriver ansökan känns det som att vi redan kan skriva en överklagan till förvaltningsrätten...

Det är nu ordet föräldraansvar kommer till sin spets... 

Detta har inte varit ett lätt beslut att ta, ni som känner mig vet att jag vill klara mig själv, jag tycker inte om att be om hjälp, jag reder mig bra själv...

Och det tycker jag fortfarande!

Och för allt i världen tro inte att vi ser Elis som en börda, det gör vi inte!

Det är inte för vår skull som vi söker assistans utanför Elis skull.

Elis vill så mycket och kan så mycket men behöver hjälp att göra det han vill och kan då han är så oerhört begränsad i sin motorik.

För att fortsätta att utvecklas och få de rätta förutsättningar han behöver för sin utveckling känner vi att detta är ett steg vi måste ta. 

Nu är bollen i rullning och snälla håll tummarna för Elis!

Ismone började i förrgår att klaga på att hon hade ont i öronen, inget jätte klagande men ändå lite.

I natt vaknade hon och hade ont och var ledsen. Ingen feber, inget annat, bara ont i öronen.

I morse var hon pigg och glad.

Åkte till skolan.

I skolan hade hon haft ont sa hon när Stefan hämtade henne.

Ja, ja lika bra att kolla upp det tänkte jag. Så när jag kom hem körde Ismone och jag direkt till jourvårdcentralen.

Läkaren hade svårt att se in i hennes öron pga gigantiska vaxproppar, men mycket riktigt var trumhinnan röd och buktande (åtminstone det han kunde se).

Antibiotika sätts sällan in, men istället blev det Revaxör och en ny variant på smärtstillande/febernedsättande.

Väl här hemma så slog febern oxå till. 38,8 grader.

Ismone får bli hemma resten av veckan, inget snack om saken.

I morgon blir det vab och på fredag är jag ledig.

Självklart får Elis oxå vara hemma.

(Har liksom aldrig riktigt förstått det där med att åka till förskolan och lämna ett barn när man ändå är hemma med det andra... Det ingår liksom i föräldraskapet. Sen finns det alltid undantag, men de är väldigt, väldigt få.)

I morgon eftermiddag händer det intressanta saker, mer om det i morgon!

Igår var det dags för att fylla 40 för tredje gången 😉. Denna gången med mamma och pappa och Stefans föräldrar. Tänkte att detta var sista firandet men kom på att jag har ett kvar; mitt och AnnaCarins eget firande.

Sen ska kollegorna bli bjudna på fika, bara de ser till att komma hem från sina semesterresor och kliva upp ur sjuksängarna (det har varit lite klent med ordinarie personal på jobbet senaste tiden).

Tillbaka till igår...

Vi hade ett enkelt litet kalas här hemma, bjöd på skumpa och lite snacks när gästerna anlände och därefter gick vi direkt på varmrätten.

Jag hade gjort en tidigare oprövad kycklingrätt som blev riktigt god.

Jag fyllde kycklingfiléer med fetaost, kryddade med paprikapulver och lindade med bacon. Stekte dem lite så att de fick färg, la över dem i en ugnseldfastform och hällde på en blandning av créme fraich naturell och créme fraich med chilismak och finhackad färsk basilika. Sen bara in i ugnen. Serverade ris och sallad till.

Till dessert hade jag gjort en chokladmousse på Fazers Marianne choklad, och toppat med hallon.

Sen blev det kaffe och tårta!

Finfina presenter fick jag oxå.

Av mamma och pappa fick jag en tv att ha i köket (eller jag fick inte själva tv:n igår, utan den åker jag och pappa och handlar en annan dag, med deras plånbok) och en fin blomsteruppsättning.

Av A-L och Lars fick jag en peng och en tjusig orkidée.

Idag har vi inte så mycket på planeringen, just nu sover resten av familjen, bara jag som är uppe och tittar på Vasaloppet. 

När de har vaknat och vi har ätit frukost så ska Ismone och jag åka till sportaffären och köpa gympaskor (eller vad det nu heter nu förtiden... När jag var liten sa vi sockiplast...), sen tänkte vi bjuda in grannarna (ok, inte hela Sollyckan men väl familjen Larsson) på fika, läs; äta upp tårtan.

Sen ska Ismone på gympa.

Det är vår söndag!

Något mer som hände igår var att min dator kraschade helt, så nu får jag se om dr Niklas kan operera den eller om det blir bårhuset direkt...

Och för att inte glömma:

Ismone tappade sin åttonde tand.