Idag har vi haft besök och blivit utbildade av Christian som jobbar som konsult åt Inerventions, företaget som har tagit fram elektrodressen.

Elektrodressen är för Elis en hjälp att minska spasticiteten hans kropp.

 

Elektrodressen är också något vi själva får bekosta, om den gör under vet jag inte, men vi har inte råd att inte testa och om den så bara gör ett uns nytta så är det värt allt.

 

Pengarna jag fick när jag sålde min lägenhet i Kävlinge kommer väl till pass nu!

 

Idag har vi dressat för första gången, 1½ timme ska han ha den på sig och den ska användas 3-4 gånger i veckan.

Efter första omgången märkte vi direkt hur lätt han nu kan sträcka ut sina knä.

Vi tror på detta!

 

 

Idag fick Ismone följa med Elis och bada på habiliteringen. Kul tyckte båda två! Tycker det är viktigt att Ismone får veta vad vi gör med Elis när vi är iväg med honom på habiliteringen.

Efter badet åkte vi med mamma och pappa till GeKås, Elis önskemål just nu när vi ska åka iväg någonstans är just nu att handla. Och det behövdes handla lite från det Gula Huset.

Kanske inte det smartaste draget av oss att åka nu när det är höstlov, tror jag själv får köra dit snart igen.

Fick handlat lite åtminstone, några julklappar till paketkalendrarna och några saker till Elis, har inte bestämt om det ska bli födelsedagspresenter eller julklappar. Mamma och pappa fick oxå handlat lite till både Elis och Ismone.

Så nu kan jag stryka lite saker på Elis önskelista.

Ismone har fått lite idéer och kan nog snart börja skriva på sin.

På tal om jul och julklappar så gjorde Elis en för i år första kontakt med en tomte, en stor mekanisk... 

Efter det mötet är jag osäker på om han tänker släppa in någon tomte till jul. Men det är ju några dagar kvar...

Det är ganska kul att kolla in folket som handlar på GeKås, riktigt roande faktiskt! 

Så mycket skit som hamnar i kundvagnarna.

Vissa saker är riktiga fynd, men det finns oxå mycket skit.

Vinteroverallerna som jag tittade på idag till Ismone hade jag inte velat ha om jag så sluppit att betala för dem.

Mysig tur i alla fall som avslutades med - just det korv med bröd!

Så var det dags igen för ett besök på vårdcentralen.

Förra söndagen var det Ismone med ett infekterat finger efter närkontakt med en rostig spik och idag var det Elis tur...

Han håller sig dock till hosta.

Natten mellan torsdag och fredag hade han feber, i fredags pigg men hostan började att återvända.

Natten till idag har det hostats och varit mycket spasticitet i benen - ingen bra kombination, det blir ingen bra nattsömn för någon av oss.

I morse hade han en hostattack som varade i 1 timme och 50 minuter! 

Hostade upp minst 2 dl slem.

Har fått Mollipect till honom, men den kräks han av.

Så efter ett samtal med först sjukvårdsrådgivningen och sedan vårdcentralen ville de att en läkare skulle titta på honom.

Ner till Västra Vall och lite häng i väntrummet (vilket resulterade i att jag fick ont i ryggen, då jag hade Elis i knät hela tiden, så nu ligger jag på spikmattan) innan läkaren tog sig en titt på honom. 

Resultatet blev en ny sorts hostmedicin, i övrigt är han kärnfrisk min lille prins!

Ismone har nu blivit hämtad av mormor för att sova där i natt.

Elis bröt ihop när de gick - han ville inte att mormor skulle gå!

Nu inväntar vi stormen, i morgon börjar en spännande vecka...

Då jag vet att du läser min blogg så tänkte jag här lämna Elis önskelista, eller åtminstone en början på den...

Tänk på att han fyller år också dagarna innan jul!

 

Och jag kan garantera att han har varit riktigt snäll i år!

 

* Doktorsväska

* Smyckeskrin

* Flexi Trax bana

* Allt som har med flygplan och helikoptrar att göra

* Mjukis helikopter eller flygplan

* Kläder; strl 98 blir bra så har han nåt att växa i, vad gäller färger så gillar han orange...

* CD-förvaring

* Pippi-väska i hårdpapp eller liknande (ska förvara sina Pippifigurer i den)

* Nicke Nyfiken docka

* Allt som har med Nicke Nyfiken att göra

* Allt som har med Alfons Åberg att göra

* Böcker

* Emil filmer

* Rittavla

* Kassaapparat (helst den på bilden)

* Snickarbänk

* Boklist

* Låda till Pixiböcker

* Förvaringslådor (som de på bilden)

* Bidrag till KP-träning på Move & Walk

* Stora pärlor med stora hål

* Rullstol till Hunden Calle (finns på Build a Bear)

* Paraply

 

 

 

 

I onsdags när vi satt i väntrummet på Habiliteringen kom Elis habläkare fram till mig och berättade att det inte blev någon Move & Walk träning för Elis nästa år. Då hon i stort sett lovat Stefan för ca tre veckor sedan att det skulle bli av så blev besvikelsen enorm.

 

 

Move & Walk bygger på konduktiv pedagogik, även kallad Petö-metoden, som skapades av den ungerska läkaren Andràs Petö på 1940-talet. Metoden har vidareutvecklats av Eszter Horváth Tóthné, grundare av Move & Walk, och anpassats till svensk hälso- och sjukvård. 

Helhetsperspektivet är utmärkande för konduktiv pedagogik. Vi lägger stor vikt vid dialog och samarbete med alla som verkar runt deltagaren; familj, vänner, läkare, psykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, personliga assistenter, boendepersonal med flera. Inte minst för att våra deltagare ska få nytta av och möjlighet att fortsätta utveckla sina nyvunna färdigheter i vardagens olika situationer.

 

(Texten tagen från Move & Walks hemsida)

 

 

  I september var Stefan och Elis uppe i Göteborg på Move & Walk för en bedömning på Elis. I deras rekommendationsbrev kan man bla läsa:

 

 

 

Nu är det så att Move & Walk eller träning med hjälp av konduktiv pedagogik är långt ifrån en självklarhet för alla de som skulle gynnas av det. Det handlar om  vilket landsting man tillhör. Hade vi bott i Västra Götaland tex så hade det varit en självklarhet att få komma och träna två gånger om året (en träningsperiod är 4 veckor), men nu tillhör vi Region Halland och där har vi den stora förmånen att få träna en träningsperiod under en livstid... Och det är bara två personer om året som har möjligheten att få göra det... Tacksam för att tillhöra Region Halland? Knappast!

Jag är glad att det är val nästa år och ser fram emot att få diskutera detta med politikerna ute på stan!

Men jag tänker inte vänta tills dess utan redan nu tänker jag ta kontakt med berörda själar och få höra vad de tänker om det här.

 

Nu är det ju så att vem som helst har rätt att få träna på Move & Walk - om man betalar själv...

Kostnaden för en träningsperiod är inte skyhög, men tillräckligt hög för att jag inte ska kunna slanta upp pengarna direkt ur min plånbok. En träningsperiod kostar ca 28.000 kronor, och även om vi  i dags läget inte har råd att betala det så har vi ändå inte råd att inte låta bli...

Elis ska få träna nästa år, det har jag och Stefan bestämt! Vi vill inte beröva Elis möjligheten att få utvecklas så att han kan få ett aktivt liv.

 

Jag har öppnat ett konto som är för sparande till Move & Walk, nu ska det sökas fonder och sparas det som sparas kan. (Och lite sparas på ett annat konto också för en kommande semesterresa, för även om Elis skada tar mycket av vår tid så består familjen Appelgrens liv av mer än Cerebral Pares!) Allra helst skulle jag velat söka sponsorer, gått på torget och skramlat med en bössa, önskat att folk var lika givmilda mot personer med CP som de är mot personer som drabbats av cancer, att det varit tv-galor som samlade in pengar till ändamål för CP och att Elis fick ta del av det. Men vi lär få spara ihop pengarna själva. 84 kronor  om dagen och Elis kan få träna om ett år!

 

Och vem (mer än läkaren på hab) vill ta chansen ifrån denne gossen att få chans till ett aktivt liv?

 

 Fick tips om att skapa en fond för/till Elis, är det någon som vet hur man går tillväga så hör av er!

 

I onsdags var det dags för bad på Habiliteringen som vanligt och därefter skulle vi få träffa handkirurgen från Göteborg.

 

Badet gick som vanligt, dvs Elis är sjövild! Som han älskar detta med att bada!

Nästa vecka är det ju höstlov och då ska Ismone få följa med, hon har aldrig sett bassängen Elis tränar i så hon ser fram emot detta - mycket!

 

Efter dusch och påklädning och en liten promenad inne på sjukhuset med lite hissåkning som bonus så var vi tillbaka nere på Habiliteringen.

 

I våras var Stefan med när handkirurgen tittade på Elis och nu var det min tur.

Elis var på toppen humör och visade upp sig från sin allra bästa sida, han pratade som aldrig förr, pekade och visade och gjorde precis som dr Ann sa till honom! Det är min pojke det ;-) !

Resultatet av det hela var att han hade bättre rörlighet i sina händer än förra gången (det måste ju betyda att vi sköter oss med träning och ortoser...) men han är fortfarande stundtals väldigt spänd, stark är han också och i kombination med överrörlighet i de flesta av fingrarnas leder är det inte helt optimalt.

Jag har varit tveksam till att ge honom botox även om jag vet att det är vanligt och att det oftast ger ett hyfsat resultat om än kortsiktigt. Men lite läskigt är det allt att spruta in nervgift i honom...

Hur som helst beslutade jag att vi testar det.

Så i början på nästa år är det dags.

 

Detta innebär att Elis kommer att bli sövd och få sex sprutor med botox, två i vardera arm och en i vardera tumme.

Detta kommer att göras på Sahlgrenska i Göteborg.

 

Det kommer att gå finfint!

 

Arg - ja!

Förbannad - ja!

Besviken - ja!

Återkommer när jag lugnat ner mig!

Sover på saken åtminstone!

I morgon börjar kriget!

Oxå blev det fredag den här veckan med. Begriper inte var veckorna tar vägen och snart är det jul...

På tal om jul så har Elis en lång önskelista detta året - tur att han fyller år den 19 december, då är chansen kanske större att han får vad han önskar!

Önskelista till tomten kommer i ett annat blogginlägg, tänk att tomten följer min blogg, det tycker faktiskt jag är lite coolt!

Gosedjur har han i mängder och de är inte så där jätte intressanta, men han önskar sig en mjukishelikopter...

Synd att denna mamman varken kan sy, sticka eller virka....

På tal om helikopter så fick Elis en ny helikopter när vi var och köpte födelsedagspresent till Ismones klasskamrat. Helikoptrar och flygplan men mest helikoptrar är liksom Elis favorit. 

På Håret och Maria fick celebert besök idag när Elis frisserade sig och min lugg blev några cm kortare - min kollega tyckte inte att jag passade i Loreenlugg... 

Det var premiär för mig att bli klippt med Elis som sällskap och det gick jättebra. Uttersitsen är fantastisk, den är suverän som frisörstol, så efter att Elis blivit klippt satt han kvar och väntade på mig.

Hemma igen lekte Elis på sitt rum medans jag stortädade badrummet på ovanvåningen. Mitt städprojekt fortsätter....

Ikväll har vi njutit av fisk och skaldjurssoppa med vitlöksbröd - hur gott som helst.

Hösten har kommit och mörkret kommer fortare och fortare.

Men mysigt att kunna tända lite ljus.

Blomsterbud kom det oxå idag!

Blommorna var faktiskt till Stefan som tack för ett bra jobb! 

I morgon åker mamma och jag till Göteborg för att shoppa (hoppas jag) och nu kallar Skavlan på mig...

Så var det onsdag.

Stefan åkte till Stockholm tidigt i morse, så mamma var snäll och kom hit och körde Ismone till skolan. Då slapp jag och Elis att ge oss ut i kylan.

Idag var det besök på habiliteringen som stod på programmet.

Bad i den sköna poolen.

Idag gjorde logopeden sjukgymnasten sällskap och Elis fick både ljud i ett munspel och en flöjt i badet! 

Idag avslutade vi dessutom med att sätta på bubblorna, så det blev en bubbelpool!

Härligt tyckte Elis.

När vi badat åkte vi och hämtade Ismone i skolan (dra på trissor men dörröppnarna fungerade!), sen åkte vi ner till stan. Det är matmarknad just nu, så vi tog oss ett varv! 

Köpte med mig goda oliver fyllda med fetaost! Mumma!

Gick sen till torggrillen och utfodrade trollen. Ismone åt köttbullar med mos (maten i skolan hade inte varit god) och Elis åt ....

Korv!

Känslan att kunna äta ute på stan med båda barnen är obeskrivbar.

Att Elis har börjat äta är helt underbart.

Ok han äter inga mängder, men ändå!

Väntar på kontakt från dietisten och i väntan på henne så för vi matdagbok och även om sondnäringen står för den mesta näringen hos honom så äter han lite annan mat oxå!

Sen gav vi oss ut på skojakt.

Hittade ett par vinterskor till Elis.

Men inget till Ismone.

Hemma igen var det läxläsning som stod på programmet.

Efter kvällsmat och duschning så landade vi i soffan gör att titta på Bolibompa.

Lovisa (tjejen i rullstol) hyllade rullstolen dagens program.

Hon berättade även om sin CP-skada.

Så om ni inte visste det redan så har Lovisa och Elis samma typ av CP-skada, men Elis armar är mer påverkade.

Elis ska förresten få en till rullstol, en för inomhusbruk som han kan köra själv är det tänkt!

Nu är det natten, i morgon kommer Stefan hem igen. 

God Natt!

Vi tog en skön liten kvällspromenad Stefan, Elis, Ismone och jag ikväll.

Vi gick upp till kyrkogården och tittade till vår lilla Lovis.

När jag var i Xian i Kina köpte jag varsin terrakottasoldat till Ismone, Elis och Lovis. Självklart måste de ha varsin krigare som vaktar dem!

Idag fick Lovis sin.

Så då har jag morrat, så nu kan jag sova gott...

Varför detta morr?

Jo, folk som inte tänker längre än näsan räcker (om de nu tänker överhuvudtaget ) får mig att morra idag.

Eller egentligen började jag redan i fredags...

Jag och Elis var nere på stan för bl.a. födelsedagspresentsinköp. 

Att göra affärerna tillgängliga så att man kommer in i dem med rullstol, den kunskapen saknar många affärsinnehavare.

Många tror att de gjort det, men de tänker inte hela vägen.

I två butiker vi skulle in i fanns det dörröppnare på både in och utsida - toppen om det inte varit för att de ställt en massa grejer framför så att man inte kommer åt att trycka på knappen...

I en butik med en massa trappor för att komma in står det så fint på en skylt att man kan ringa på klockan så kommer de och hjälper en in, det står oxå att det finns hiss runt hörnet - problemet var bara att ingången till hissen var blockerad av en bil...

När vi lämnat stan för att åka och hämta Ismone får vi ännu en gång påpeka att dörröppnarna inte fungerar, ännu har inget hänt (frågan är om jag själv måste felanmäla det, får nog göra det i morgon på jobbet...)

I lördags var jag på Blomsterlandet och där utanför var det höstfint!

Synd bara att de gjort det på handikappsparkeringen!

Åh vad trött jag blir!

Dags att sova!

Igår var Elis och jag i Rotundan och tittade på Mora Träsk.

När Ismone var i Elis ålder gick dvd:n med Mora Träsk på Cirkus på högvarv. Två filmer slets ut.

Nu kände jag att det var dags för Elis att bekanta sig med dessa herrar; Leif Walter och Daniel Lindblom! 

Och där kom min största besvikelse - Daniel Lindblom var utbytt! 

Ja, ja man kan ju inte få allt här i världen!

Leif var åtminstone där, och det är ju han som är Mr Mora Träsk. Sen är han väl nu då inne på sin tredje bandkompanjon...

Elis är ingen jätte fan av Mora Träsk - ännu... Men musik gillar han så jag tyckte att det här blir nog bra!

Det blev bra! Elis tyckte om det!

Även om det ibland blev lite läskigt med plötsliga ljud.

Tyckte dock att Leif kändes lite trött, inte samma gnista som tidigare (men fortfarande lika svettig) - åldern börjar kanske att ta ut din rätt...

Men det kan nog bli fler besök med Elis!

Tänk vad en skön natts sömn kan göra gott! Igår när jag stupade i säng var jag helt slut i kroppen. Att lyfta Elis och hans rullstol tar på krafterna. Vissa dagar känns det mer än andra. Det sliter. Känner att projektet bostadsanpassning snart måste komma igång, samtidigt som det är här hemma livet är som lättast, det är livet utanför husets väggar som sliter mest. Att få in Elis på ett bra sätt i bilstolen, att trixa in rullstolen i bagaget, att öppna och hålla upp tunga dörrar samtidigt som man styr rullstolen, att ta sig över trottoarkanten, att ta sig över trösklar - det sliter på kroppen, både min och Elis.

Varberg är egentligen en helt hopplös stad att leva i om man lever med ett funktionshinder. 

Men i natt har vi sovit gott! 

Mormor har varit här och kört Ismone till skolan, Elis har precis vaknat och efter sondnäring och pottbesök gör vi oss redo för en snabbtur till stan. Födelsedagspresent och alkoholhaltigdryck ska inhandlas - ikväll ska jag på galej, i morgon firar vi pappa och på söndag ska jag och Elis kolla på Mora Träsk! 

Välkommen Helg!

Egentligen skulle jag vilja skicka Stefan och barnen på semester i två veckor, samtidigt som att jag själv var ledig och ensam här hemma - då hade jag röjt järnet! Men nu funkar ju livet inte riktigt så... Och tur är väl det! Jag vill ha mina favoriter hos mig hela tiden!

Istället har jag bestämt att ta mig an ett rum i veckan. Städa och röja ordentligt och sen måste det hållas efter oxå! Då blir jag färdig med hela huset lagom tills det är dags att plocka fram adventsljusstakarna och julgrejorna!

Det kommer att bli bra det här! Ett rum/vecka och deadline för varje rum är på lördagar kl 17! Då ska jag fira helg!

Idag har jag börjat på tvättstugan, all tvätt är tvättad i kväll (i morgon väntar värsta strykberget på mig - om ingen liten fe tar hand om det i natt...), torktumlaren rengjord extra noga och i skåpen har rensning påbörjats!

I morgon ska klädbackarna med bad och träningskläder gås igenom.

Skulle jag vakna och ligga sömnlös i natt (vilket aldrig kommer att inträffa) så ska jag fundera på vilket nästa rum ska bli... 

Lottdragning?

Elis är min stora hjälte, min kämpe, min älskade onge!

 

Idag när vi lämnat Ismone i skolan hade vi 35 minuters dötid att slå ihjäl innan det var dags för förskolan för Elis och jobb för mig. Vi tog en snabbtur till Hajen för att köpa kaffe (som jag skulle ha med mig till jobbet) och sköljmedel. Parkerade i parkeringshuset och frågade Elis om han ville åka vagn eller rulle, han valde vagn...

 

Det är ett tag sedan vi testade kundvagnen senast, han har inte klarat av att sitta i barnsitsen på kundvagnen då han inte har något eget sittande och då tippar åt sidorna.

 

Men nu var det dags för ett nytt försök!

Och som han satt!

 

Han höll ett hårt tag i vagnen för att hålla balansen. Och han fixade det!

Min kämpe!

Gladare onge får man leta efter!