Nu är det påsk!

Skärtorsdag idag och jag har varit på Blåkulla och vänt 😉!

I måndags var jag ledig och Stefan jobbade hemifrån.
På förmiddagen passade jag på att ringa lite samtal och boka lite tider.
Fick tag på vem som ska ha hand om Elis påfyllning av Baklofenpumpen, efter lite detektivarbete så hamnade jag tillslut på Regions habiliteringen i Bräcke.
Nu finns han med i deras rullar och i slutet på maj, eller i början på juni så kommer han att bli kallad för påfyllning. Innan den 6 juni ska det vara gjort iallafall.
Även klipptid är inbokad för honom. Han har ju hår som växer som ogräs.
Nu har han snart äntligen fått håret att växa ut så att han kan ha tofs (och att den inte är placerad mitt uppe på huvudet 😂), men sen ska det ju vara riktigt kort på sidorna. Hade jag bara vågat och kunnat så hade det ju varit bra att ta sidorna själv med rakapparat, då hade han kunnat se välvårdad ut jämt... Men med mina klippkunskaper (minns fortfarande hur Nonne bror Fredrik fick kortare och kortare hår efter att jag skulle snygga till honom i nacken....) så överlåter jag det till frisören.
Vid lunch dax så åkte jag och Stefan ner till stan för att äta lunch ihop.
Det blev Gästis Kafé &Matsalar.
Har inte ätit där tidigare, så detta blev premiär.
Både jag och Stefan valde kolja. Tyckte dock att den var lite torr, så ingen wow upplevelse.
Dock var det mysigt att äta lunch ihop med Stefan.
(null)

(null)

Efter lunch satte jag mig med mina dokumentationsstudier här hemma.
Sedan så träffades jag, Sofia, Emma och Louise på Söderlyckan för att gå igenom det skrivna och fixa till vår Power Point presentation.

I tisdags morse vaknade jag till världens snöoväder.
Snön fullkomligt vräkte ner.
(null)

Och det fortsatte hela dagen. 
Det ska ju vara vår NU!
Skottade när jag kom hem och gisses som jag slet. Första gången som jag skottade i år.
Vill ju ha värme nu.
Men det kommer väl!
Tänker ta bort lite vinterkläder nu i påskhelgen.
Det får bära eller brista...

Idag är det som sagt skärtorsdag.
Jag slutade klockan 15.30, då hämtade Stefan mig.
Kom hem och möttes av en Elis som varit i skogen med Frida och fixat ett påskris.
Dessutom hade de köpt fjädrar.
Eftersom bygget här hemma ska dra igång på tisdag (om nu inte snön sätter stopp) så vill jag ju röja mer än pynta här hemma. Elis höll dock inte med. Så då fixade han ett påskris till oss.
(null)

Nu ser jag fram emot en härlig ledighet.




Intervju

Igår rullade bilen många mil.
Elis skulle på återbesök nere i Lund hos neurokirurgen som opererade honom.
Vi körde redan strax efter 9 då jag lovat Elis att vi skulle äta lunch på Nova.
Äta först och shoppa sen som Elis sa...
Tiden går fort och själva matsituationen tar ganska lång tid, men vi hann med både mat och shopping.
Jag åt en bakad potatis med tonfiskröra och Elis valde en hamburgare.
(null)

Efter maten hade jag ju utlovat shopping, och shopping blev det!
Elis handlade både skor, tröja, vattenflaska och hårband.
Nöjd och glad!
(null)

(null)

Väl på sjukhuset gick det snabbt, hittade en parkering vid entrén, jag köpte mig en kaffe, sen upp på våning 9 och in på mottagningen.
(null)

Träffade dr Nils och en sjukgymnast.
De tittade på operationssåren som såg fina ut och kände lite på benen. Baklofendosen höjdes 10% och sen var vi klara!
Nu är tanken att Göteborg ska ta över.
Innan den 6/6 ska den fyllas på igen, annars börjar Elis larma... 😱 

Nöjda rullade vi norrut. Vi stannade på Hallandsåsen för kvällsmat.
Jag valde en vegetarisk schnitzel och Elis korv med pommes.

I tät dimma letade vi oss sedan hela vägen hem. Det var skönt att kliva innan för dörren.

Idag körde jag och mötte upp Elis och Frida på hab, där Elis fått justerat sin handortos.
Därefter så åkte vi hem till mamma och pappa. Elis har i läxa att intervjua en äldre person om hur det var när den var liten.
Elis ville intervjua morfar, eftersom han snart är 100 år...
Det var frågor om hur han bodde när han var liten och hur det var i skolan.
(null)

(null)

Efter intervjun åkte vi hem för kvällsmat och kvällsbestyr!


Home sweet home!

Fredag idag och vi har varit hemma sedan i måndags.

I lördags kväll när Leif och Yvonne lämnat oss så stöp Elis i säng.
Han var helt slut. Så när klockan var 19, låg han nerbäddad i sängen.
(null)

Han låg och tittade på Ipaden tills att mello började, jag trodde aldrig att han skulle hålla sig vaken, men han låg vaken hela mello, lyssnade och tittade med ett halvt öra och öga - sen somnade han gott.
 
Söndag morgon gick vi upp och gjorde vid oss, jag njöt av att få duscha... Visst att man kan duscha på sjukhuset (vilket jag självklart oxå gjort) men det är inte samma sak, det blir en snabbdusch helt enkelt, nu njöt jag.

Elis hade önskemål om både Espresso House och Mc Donalds och då valde vi bort Nova och körde till Center Syd istället. Vi började med en fika på Espresso House; Elis drack Pepsi och åt pannkaka, jag njöt av en latte och en mandelbiscotti.
(null)

Vi gick och tittade i lite affärer, inget vi direkt behövde, men vi tittade, pratade och skrattade.
Hade det jätte mysigt.

Blev sedan lunch på Donken, och Elis var så nöjd.

Tillbaka på Ronald McDonald så satt vi och chillade i ett av "vardagsrummen".
(null)

På kvällen packade jag ihop det mesta av våra grejor, städade badrummet och förberedde för att lämna rummet och RMD på morgonen.
Vi vaknade på måndagsmorgonen och kände oss redo att åka hem.
Jag fixade iordning oss båda, sprang upp och ner från tvättstugan med lakan och handdukar, ut till soprummet med sopor, dammade, dammsugade och moppade golv.
Klockan 8.45, checkade vi ut och traskade bort till sjukhuset.
Upp till avdelning 62 för att invänta ronden.

Det tog sin lilla tid, men klockan 11.30 klipptes Elis id-band bort och vi var fria att åka hem till Varberg.  Vi avslutade med en korv på Pressbyrån innan vi styrde kosan norrut.

Så skönt att komma hem!

Här hemma har det funkat bra. Elis är nu helt utan smärtstillande.
Nu får även Stefan lyfta honom, i början var det bara jag som fick röra honom. Kanske inte så konstigt, Elis och jag hade ju hittat  sättet för lyft och rörelse på sjukhuset.
Men nu går det bra.

Ikväll ska Elis vara med på friidrotten, han har längtat så och han får vara med på sina villkor.
Det kanske bara handlar om att åka till hallen och träffa de andra...
Därefter blir det dags för första duschen sedan operationen.
Såren ska ses över och läggas om.

Nu är det dax för mig och Elis att kicka igång dagen ordentligt.
Frukost, påklädning och sedan ska vi ge oss ut i det kyliga vädret på en liten promenad.
Vi behöver köpa nya förband på apoteket.




Äntligen!

Efter lunch igår så vände det för Elis.
Då ville han ha en kokt korv med bröd...

Tänk så snabbt ett hälsotillstånd kan ändras.
I tisdags opererades han, mådde bra efter operationen och i onsdags mådde han oxå hur bra som helst. Det var i torsdagskväll det brakade loss och höll på fram tills igår förmiddag.
Lika snabbt som han blev dålig blev han sedan bra igen.

Stefan och Ismone åkte tåg hem till Varberg igår.
Jag och Elis höll varandra sällskap på rummet.

Vi fredagsmyste i sängen med chips och cola till Talang och dessutom kom personalen in med nybakade kanelbullar till oss. Inte dumt alls!
(null)
(null)

Vi somnade båda gott igår, och tom jag har sovit bra natt. Elis var så stabil nu att de behövde bara komma in två gånger för kontroller och för att koppla bort droppet.
Så himla skönt.
I morse vaknade vi båda pigga och redo att ta oss an dagen.
Elis fick på sig kläder och på egen hand gjorde vi ett försök att förflytta honom till rullstolen, vilket gick galant!
Ut i matsalen där det blev frukost med nybakade frallor.
(null)

Sedan kom ronden och vi fick klartecken till att flytta till Ronald McDonald!

Packade snabbt ihop våra saker och sedan gick vi några vändor ut till bilen för att sedan säga hejdå och åka iväg.

Nu är vi här, jättefint är det här och det är verkligen som ett extra hem.
(null)

(null)

Ikväll hänger vi här, får snart besök av Leif och Yvonne sen blir det Mello!
Imorgon vill Elis till Nova... Får väl kanske bli en tur dit.


Kvar på avd 62

(null)

En liten, liten stund efter att jag sondat klart i morse så började kräkningarna om.
Känns som att jag har tappat räkningen på hur många gånger de har fått bädda om sängen.
Personalen har gjort lön för mödan idag, ett tag kändes det som att hela sjukhusets personalstyrka var inne i vårt rum. Det var undersköterskor, sjuksköterskor och läkare....
Trots att Elis var blek, medtagen, trött - helt slut helt enkelt så protesterade han högljutt när han hörde ordet Emla. Får han ett Emlaplåster så vet han vad som sedan väntar...
Han hade ju kvar infarten i handen sedan operationen (det var oxå där han fick dropp i natt), men den var trög så de tänkte byta. En klok ung sjuksköterska hade dock en egen liten plan, hon bytte till en tunnare slang och vips så funkade den gamla infarten!
Nytt dropp sattes och även förbanden på operationssåren är bytta.
Dr. Nils har varit här uppe och tittat till Elis och han misstänker helt enkelt att Elis har drabbats av likvorläckage. Dessutom är pumpen stor i hans lilla mage så den trycker ev mot magsäcken.

Idag har det varit jobbigt att se Elis så dålig, inte jobbigt på det sätt att jag har varit orolig för hans hälsotillstånd, men jobbigt att se honom må dåligt och dessutom höra han sätta ord på detta och vara helt hjälplös i situationen.

Nu sitter Stefan och Ismone på tåget och är på väg hem till Varberg.
Det har varit skönt att ha dem här nere, men nu klarar vi oss själva.

Det blev alltså ingen flytt till Ronald Mc Donald idag, men jag hoppas på att vi får ta oss dit i morgon. Men om inte så har vi det bra här.

Så här ser operationsärret ut på magen, på ryggen sitter ett liknande. Stygnen är sådana som lossnar av sig själva.
Det har varit skönt att ha storasyster här.



En tuff kväll och natt

Han kräks, kräks, kräks och kräks...
Älskade prinsen mår inte så bra.
Han har kräkts mängder nu i kväll, nu finns det dock inte mer i magen att kräka upp utan numera är  det bara kräkreflexer och galla som visar sig.
Varför vet vi inte.
Han fick ett klyx tidigare kväll då man misstänkte att magsmärtor delvis kunde bero på att han inte varit på toaletten sedan i måndags.
Oxynorm som är ett morfinliknande preparat kan göra en illamående.
Nu väntar vi på läkaren.
Några blodprover är tagna och de vill läkaren få svar på först innan han/hon går vidare.
Sängen är åter igen renbäddad och nu sover han igen. (null)

Svaren på proverna var ok, ingen infektion eller uttorkning.
Dropp sattes dock in, och det har han haft gående i natt.
Förmodligen beror detta på morfinet, uttorkning eller förstoppning eller helt enkelt en kombination av allt.

Han har sovit gott i natt och sover än, han är ju helt slut stackaren.
Just nu sitter jag och sondar honom, sakta, sakta, sakta.
Elis sover och det får han göra.
Han var en riktig kämpe i natt.
Att höra honom mellan hulkningarna säga: - Mamma, jag orkar inte mer nu.
Det kändes i mamma hjärtat.

Nu håller vi tummarna för att det trots allt kan bli en flytt till Ronald Mc Donald huset i em.


Besök och illamående

Natten var ok, kändes som att de var här inne oftare i natt och tittade till honom.
Elis sov iallafall gott. En smärtattack, som kunde lindras.

På morgonen så fick han sina mediciner och jag sondade honom som jag brukar, plötsligt så kräktes han. Varför vet vi inte, kan vara medicinerna eller så handlar det oxå om att han är lite förstoppad.
Sängen blev renbäddad och Elis avtvättad.
Sen var han trött.
(null)

Ismone och Stefan kom och en liten stund senare så dök familjen Brand upp.
Det blev lite skönt snack och god fika som de hade med sig.
Ismone följde sedan med dem hem och stannar där tills i morgon.
En lyckodag för Ismone och vi är tacksamma för att vi har så fina vänner.

Framåt eftermiddagen så blev det mer besök!
Nonne kom tillbaka och nu hade hon Pelle med sig.
En jätte mysig eftermiddag i deras sällskap.
Elis var jätte imponerad av Pelle, han blev en riktig idol för Elis.
De hade ju samma musiksmak!
Och nu vill Elis färga håret rött...

Elis har suttit på sängkanten och det gick bra.
Idag har han inte haft så ont i magen, vilket har känts som ett gott tecken.

I början på kvällen så började han dock att klaga på huvudvärk.
Då han har druckit dåligt idag så håller vi nu på att vätskar upp honom.
Har gett äppeljuice i knappen, och planen är att ge sondnäring under en längre tid i kväll med start om 30 minuter - så jag vet vad jag ska göra ikväll...
Han sover dock sedan 1 timme tillbaka, så jag håller tummarna för att han inte tänker tycka det är morgon kl 3 i natt...


Födelsedag!

Natten för Elis har varit ok, två smärtattacker som lindrats med Oxynorm.
Under natten har de dessutom varit inne och kollat andning och syresättning med jämna mellanrum. Droppet kopplades bort någon gång framåt småtimmarna.
Tur att man är van vid nätter med störd nattsömn 🤪, jag är ofta ganska bra på att vakna och somna om snabbt därefter. En bra egenskap när man är på sjukhus!
Utsikten från vårt fönster!

(null)

Stefan och Ismone kom hit vid 9-tiden.
Uppvaktades med en paket med doftpinnar och en tårta.
Vi åt frukost tillsammans (köpt på Pressbyrån - lyxigt värre😂), väldigt skönt att vara här tillsammans.
Förmiddagen tillbringades här inne på avdelningen med att titta på OS. Blev ju silver till tjejerna i sprintstafetten.
Efter lunch som bestod av korv med bröd från Pressbyrån så gick jag och Ismone en liten runda här på sjukhuset. Gick till biblioteket, besökte det "stilla rummet" och sen hängde vi en stund på lekterapin. Ismone gjorde snurrteckningar och pysslade lite.
(null)

(null)

(null)

(null)

Tillbaka på rummet så kalasade vi på tårtan.
(null)

Samtidigt så kom "Baklofenteamet" och hälsade på.
De läste av Elis pump, pratade och klämde och kände lite på Elis.
(null)

På kvällen beställde vi mat från VESPA, Ismone och Elis åt pizza och jag och Stefan pasta.
Riktigt gott.

På kvällen så kom Nonne förbi.
Min goa vän från gymnasiet som nu jobbar som barnsjuksköterska på grannavdelningen.
Vi har inte setts på länge, så det var så kul att ses om än bara för en liten stund.






Operationsdagen

Natten har varit lugn, både Elis och jag har sovit bra. 
Elis sov hela natten (han sover alltid bra på sjukhus) och först kl 5.30 mumlade han: - Andra sidan!
Jag har oxå sovit ok, vaknat ett par gånger, men kunnat somna om. Inte världens skönaste säng, faktiskt om jag ska vara ärlig den minst sköna säng på sjukhus som jag har sovit i...
Strax innan 5.30 gick jag upp och snyggade till mig, lika bra att vara redo när det var dax för Elis att förberedas.
Därefter började det rullaigång här.
Elis fick duscha en ny omgång med descutan, nya kläder och sedan i en renbäddad säng.
Nya Emlaplåster kom på plats och de lyckades även få lite blod för blodgruppering och blodstatus ur hans lilla finger.
Dr Nils ritade en snygg tatuering på hans arm igår, vad det föreställer har vi inte lyckats lista ut...

Runt 7.30 så började vi vår vandring bort till NeuroKirurgens op-avdelning inne på Blocket.
Elis fick flytta över till operationssängen, jag fick klä mig med overall, mössa, skor och munskydd.
Fick följa med in och vara med tills att han sov.
Så duktig han är!
Han charmar allt och alla som kommer i hans väg.
Skämtar med dem, pratar med ett ordförråd som förbluffar dem och visar på en kunskap som  är enorm. Han visar på ett mod som överträffar mig.
Här lyckades de äntligen att sätta en nål på honom.
Han somnade gott och längtar efter korv med bröd när han vaknar.
Jag traskade tillbaka till avdelningen och här sitter jag nu och väntar på att få komma till honom på uppvaket. 
Har pratat med Stefan. Ismone sov fortfarande och de kommer när de är redo.
Det är ändå bara en person som får vara med på uppvaket.

Vid 11-tiden blev jag hämtad och visad till NIVA dit Elis skulle komma efter operationen.
Jag hann knappt komma dit förrän Elis kom dit och då var han redan vaken!
Jag som brukar få vänta i eveighet när han har sövts på Sahlgrenska var inte riktigt beredd på det här, men sådana här positiva händelser är jag gärna med om.
Allt hade gått bra, själva operationen hade gått precis som planerat, inga blödningar eller andra oförutsedda händelser. Narkosen hade oxå gått som planerat, de hade åtagit vissa försiktighetsåtgärder med tanke på att han vid förra gången han sövdes här i Lund hade dragit ner slem i lungorna och utvecklaren kemiskl lunginflammation. Nu hade allt funkat fint.
Narkosläkaren avslutade sitt besök med att berätta att hela gänget som varit med på operationen hade blivit förälskade i vår lille prins 💕💕💕.
Elis vaknade snabbt till, riktigt arg ett kort tag då han skrek och svor över sin iPad som han ville ha dit. Inte en Elis som jag kände igen. En klar reaktion på narkosen.
Ilskan la sig dock ganska fort och den vanliga Elis kom fram.
Han mådde bra, och den ena övervaknings grejen efter den andra kunde plockas bort.
Efter lite mer än en timme åt Elis en Piggelin och i samma veva kom Stefan och Ismone dit.
Jag och Stefan byttes av och Ismone och jag traskade tillbaka mot avdelningen.
Jag tog en korv med bröd på Pressbyrån till lunch...
På rummet satt vi och chillade i väntan på att Stefan och Elis skulle komma tillbaka.
Strax efter kl 14 kom de!

(null)

Det blev ett kärt återseende mellan Ismone och Elis.

Elis var då riktigt piggelin och åt en pannkaka och sedan fixade jag iordning Ipaden till honom.
Jag hade tagit med stativet vi har fått låna av hab, vilket är riktigt bra.
(null)

(null)

Under eftermiddagen har dock haft ont, riktigt ont.
Ont så att han varit ledsen och ropat att vi skulle ta bort pumpen.
Pumpen får han faktiskt behålla, finns ju en anledning till att vi satt dit den...
Smärtan kan vi dock ta bort.
Alvedon hjälper inte, men Oxynorm tog bort smärtan.
Det märks att han är trött och om en stund ska jag sonda honom inför natten.
Stefan och Ismone åkte ner till stan en sväng i eftermiddags och hade med sig Mc Donalds mat till Elis, lite åt han, men därför hoppas jag att han somnar gott efter sondningen.




Då var det dax

I morse klockan 8, satt hela familjen i bilen och jag började rulla ner den mot Skåneland och lärdomsstaden Lund.
Barn och ungdomssjukhuset var målet och väl där så skulle vi till avdelning 62.
Det är nu dax för Elis att få sin Baklofenpump.

Vi hade tur och fick tag på en parkering precis utanför.
Lastade ur mina och Elis saker, sen gick vi alla upp till avdelningen.
Elis rum var inte klart än, så vi började med att hänga lite i lekrummet.
Ismone och Elis lekte affär, just här håller de på med min beställning av varor: chokladboll och kaffe!
Vi fick sedan flytta in i ett provisoriskt rum. Väl där på plats så började inskrivningen.
Allt löpte på bra i ett rasande tempo. Sjuksköterska, läkare och narkosläkare kom samtidigt.
Ibland flyter det på bra!

När de var klara så gick vi tillsammans till restaurangen inne på Blocket och åt lunch.
Därefter blev det en tur till lekterapin.
Enormt stor om man jämför med lekterapin i Halmstad.
Musikrummet blev Elis favorit (någon som blir förvånad? 😜)!
Sådana här trummor vill Elis ha i sitt nya rum!
Ismone och jag tog en hockeymatch - mitt Finland vann!
(null)

Tillbaka igen på avdelningen så var vårt rum klart.
(null)

Stefan och Elis hängde på rummet medan jag och Ismone tog en promenad bort till Ronald Mc Donald huset, där Stefan och Ismone tidigare gjort sig hemmastadda.
Nu fick även jag se huset och Ismone hämtade sin IPad. 
Jätte fint hus!
Vilken förmån att kunna få bo där.
(null)

(null)

När vi kom tillbaka till sjukhuset så fixade vi lite fika, sen gick Stefan till Malmborgs för att fixa lite frukostmat och kvällsmat. 
Under tiden så tittade Ismone och Elis på film.
Fick senare besök av Nils Ståhl, kirurgen som ska operera Elis i morgon.
Gick igenom allt som ska hända i morgon.
Själva ingreppet tar bara ca 20 minuter, men med sövning och allt annat så bör vi räkna med 2 timmar. Elis är först ut i morgonbitti, och operationen sker på stora op-avdelningen inne på Blocket.

Ikväll har Elis sedan fått duscha och krypa ner i en ren säng, de har gjort fyra försök att sätta en nål på honom och ta lite blodprover, men alla försöken har misslyckats.
Elis har varit tapper, men när de försökte sticka där det inte varit något Emlaplåster då var det inte roligt. Nu överlåter de allt till narkospersonalen i morgon...

Elis och jag är själva på sjukhuset nu, Elis har somnat och snart ska jag oxå krypa till kojs.
Det blir tidig uppstigning i morgon, då vi även ska hinna med en dusch...
Elis och Paddington sover nu gott!



RSS 2.0