Igår var det långfredag och vi hade goda vänner på middag här hemma. 12 personer. Välkomstdrink med tilltugg, förrätt, varmrätt och dessert samt ett stort påskägg fyllt med godis lyckades vi äta upp. Glada skratt fyllde denna långfredag.

Idag är det påskafton och vi startade dagen med att njuta av gubbröra till frukosten (snapsen och ölen hoppade vi över idag), Ismone och Elis kollade efter om påskharen hade varit här. Och tänka sig - det hade han med två påskpresenter var till dem. Ismone fick nya inneskor, en korsordsbok och en penna. Elis fick en såpbubblemaskin, kritor och ett par solglasögon. Sen bestämde vi ganska snabbt att vi skulle ta en tur ner på stan. Så en sväng på torget och några småärende blev det. Träffade mamma och pappa, Monica och Kjell-Åke som oxå hade tagit sig in till stan.

Ikväll myser vi med taco framför tv:n!

Dagen idag, skärtorsdag började med att jag fick skrapa rutorna på bilen innan jag begav mig till jobbet - tidigare än tidigast. Eller så tidigt är det inte, men för mig som bara börjar 6.30 en dag var fjärde vecka är det tidigt. Tänker på de barn som lämnas så tidigt varje dag och dessutom är på förskolan till kl 16.30 de måste ju vara helt slut på kvällarna - själv så får jag åtminstone gå hem kl 13!

Vinlotteri på jobbet - men ingen vinst...

Åkte och hämtade Ismone först och sen lillebror. Hemma strax innan kl 14. Lämnade över barnen till Stefan, andades och sen åkte jag och handlade det som saknades inför morgondagens bjudning.

Hem och avlöste Stefan som oxå behövde handla lite.

Elis och jag gjorde efterrätten tills i morgon, nja ingen jätte höjdare men den slinker säkert ner ändå. Elis var stört nöjd med att få starta och stanna elvispen med sin knapp. Om jag nu hade vetat hur man lägger in en filmsnutt här så hade ni kunnat se, men eftersom jag inte vet det så får ni bli utan. Om någon vet så tell me!

Farmor och farfar kom förbi med finfina påskpresenter till Ismone och Elis. Varsin fin tröja med matchande strumpor. Ismone tänker dock byta sina strumpbyxor mot nåt annat, de föll visst inte i god smak... Onge!

Lite matlagning och tv-tittande har sedan stått på schemat men nu håller mina ögon på att falla samman så nu är det natten för mig.

Ismone har bytt ut sin säng mot saccosäcken inatt... Ja ja bara hon sover!

Det är mycket min lilla hjärna ska tänka på nu, små saker och stora saker.
Det är dags att ta tag i bostadsanpassningen. Vad kan vi göra och vad kan vi inte göra? Och den största frågan av alla är; kan vi bo kvar?
Vi vill inte flytta så vi hoppas verkligen att allt kan lösa sig ändå.
Vi ska skaffa elektrodressen till Elis. Beslutet är taget och jag hoppas att mina pengar räcker. Pengarna jag fick för min lägenhet jag hade i Kävlinge kommer väl till pass nu. Elis är värd det! Tänkte åka till Leva och Fungera mässan i Göteborg i mitten på April och då ska jag prata mer med de som har hand om Elektrodressen.
Äntligen ska Elis få göra sin MR, eller egentligen ska jag skriva att äntligen ska remissen för en MR skickas iväg. Efter sommaren är det dags.

Mycket som snurrar, så jag lägger mig istället...

Igår simmade Ismone hem en silverfisk!
Nu ramlar simmärkena in på löpande band, känns så skönt att den biten nu är avklarad.
Funderar dock på fortsättningen, går man i simskola även för att tex lära sig ryggsim? Eller kommer den biten i skolan? Minns liksom inte riktigt själv hur det var och även om jag skulle minnas så är var då då och nu är nu...

Idag bestämde vi att nu får det helt enkelt vara slut med vintern!

Jag körde upp till Blomsterlandet och köpte lite vårblommor att plantera ute. En liten kruka skulle det åtminstone bli!

Väl hemma tog jag tag i lite införpåskstädning medans Stefan planterade där ute, Ismone röjde upp på lekplatsen och Elis lekte med sina bilar i ståskalet.

Stefan tog även fram bänken vi brukar ha på framsidan från sin vinterförvaring. Åh vad jag längtar efter att kunna sitta där med en kopp kaffe och njuta av värmen från solen!
Idag skiner solen men vinden är kall.

Nu ska vi njuta av en kopp kaffe i uterummet - årets första!

I måndags köpte jag prydnadsgräsfrö som jag tänkte att vi skulle så här hemma. Tänkte att det kunde bli nåt fint av det till påsk... 10 dagar skulle det ta för gräset att växa upp enligt förpackningen och om 10 dagar är det annandagpåsk! För det är först idag som jag och Elis har fått till vår lilla grässådd ;-)
Så nu får vi se om det vill börja växa!

Medans jag pratade i telefon så somnade Elis i sin pandastol, så då får jag väl börja påskpynta själv. Ismone försvann in till grannen med orden: - Häng häxan där den ska vara!

Idag har en utter flyttat in hos oss. Jag och Elis var och hämtade den i förmiddags. Så nu har vi utökat vår djurfarm här hemma. Pandan, Toucanen och Svanen har fått sällskap. Vi har med andra ord blivit med ett nytt hjälpmedel till lillebror. Uttersitsen påminner om Bumbostolen men är gjord efter Elis mått. Den kan placeras på en vanlig stol, ha den på golvet, i duschen, ute, inne, i kundvagnen etc. Vi tänker ta med den på semestern. Kommer nog att funka fint i flygplansstolen på stranden och i duschen...

Idag har Elis suttit i den och spelat gitarr ;-)

Tänk att min farmor har gjort detta suveräna hjälpmedel till Elis!
Eller det var nog inte det hon hade i tanke när hon virkade Drutten och Gena till mig på 70-talet...

Elis sover alltid på sidan när han sover i sin säng på natten, tänk er fosterställning. Gena passar perfekt att ha mellan knäna! Den både avlastar mot tryck och minskar möjligheten för honom att korsa sina ben. Två flugor i en smäll!

Sover gott gör han oxå - en liten bonus i det hela!

Efter kvällsmaten fixade Elis och jag i ordning påskriset. Elis hälsar att fjädrarna inte var goda att tugga på!

Idag har jag varit på shoppingtur i Varbergs lantliga butiker. LHome och Majas lilla smultronställe blev det idag. Kom hem med en ängel, och två tröjor till Elis från LHome och hos Marianne på Majas lilla smultronställe köpte jag ett vårhjärta till ytterdörren och en gravlykta till Lovis grav.

Åkte upp till Lovis grav och gjorde fint.

Här hemma kom sen svärföräldrarna på kaffe och en trevlig pratstund.

Garderoben har fått sig en rejäl genomgång och nu är det bara lite till som ska provas innan jag är nöjd!

Nu är det soffhäng som gäller innan kudden ropar!

Dessa ord är skrivna av Christel Juhlin som har en egen liten CP-hjältinna; Savannah.

Vi, människan, hyllar ganska många olika sorters av människor.

Vi hyllar och lyfter idrottsmänniskor till skyarna, idrottshjältar kallar vi de. För de har en talang, att sparka på en boll eller slå med ett racket.

Vi hyllar sångare/sångerskor för att de har en fantastisk stämma, en talang att hitta rätt ton. Vi kallar de idoler.

Vi hyllar människor som arbetat sig upp till en högavlönad position. Från botten till toppen. Vi kallar de för kämpar.

Vi hyllar folk som kämpat sig igenom cancer. Cellgifter och operationer. Vi kallar de för överlevare.

Vi tittar bort när vi ser en människa med cp. Vi tycker synd om dem och de skrämmer oss så till den grad att vi nog helst röstar för segregation och otillgänglighet. ( Detta är givetvis inget man säger högt utan något man tycker bakom stängda dörrar.)

Min dotter och alla andra döttrar, söner, syskon, mammor, pappor, mostrar, morbröder, fastrar, farbröder, mormödrar, morfäder, farmödrar och farfäder med en cp-skada är allt det ovan.

De har överlevt ett trauma och lurat döden i form av hjärnblödningar eller syrebrist. De är överlevare.

De kämpar dagligen mot sin egna kropp. De får injektioner med nervgift ( botox) och får under en livstid genomgå flertal operationer för sin överlevnad.

De kämpar för att göra de enklaste saker som att äta, gå, ta på sig kläder, sitta eller stå. För deras anhöriga är de fantastiska. De är idoler.

Förutom allt detta så slåss de även dagligen mot fördomar, otillgänglighet och sin rätt till ett drägligt liv. Att göra något så enkelt som att gå på ett café eller handla kan visa sig omöjligt om det är trappor eller trångt. De får blickar av avsky, tycka synd eller ihålligt stirrande. Folk pratar över huvudet på de och behandlar de som barn fastän de kan förstå precis allt du säger. Att få assistans är inte en självklarhet. Att få assistans innebär också att du måste redogöra för intima detaljer så som hur lång tid det tar för dig att bajsa. Hur lång tid det tar för dig att torka dig på toaletten. Hur lång tid det tar för dig att föra en gaffel från tallriken till munnen. Kränkande och ingående frågor som inte ska få tillåtas om du frågar mig.

Dessa människor är HJÄLTAR!

Ändå använder vi cp när vi ska beskriva någon som är ful, dum eller beter sig illa. Listan kan göras lång.

Nä, om det ska användas i något sammanhang så är det i form av hjälte.

CP- hjältar, jag hyllar er och er dagliga kamp! Min beundran och ödmjukhet finner inga gränser för er !

Idag var det dags för vikt och längdkontroll på Elis. BVC stod på dagens program.

Vi började dock dagen med att skjutsa mamma och pappa till Björkängs motell, därifrån skulle de sen vidare med buss till Tyskland. När vi lämnat dem så följde Elis med mig på ett sk bedömningssamtal hos min chef. Ombytta roller kan man ju säga. Idag var det jag som skulle bedömas och Elis fick agera moraliskt stöd, det brukar ju vara tvärtom...

Därefter gjorde vi några småärende innan vi vågade oss in på BVC. Även om jag fullkomligt struntar i deras kurvor så är det alltid lite nervöst inför vad vågen ska visa. 10 kg är ju det jag väntar på så att vi kan få gjort en hjärnröntgen. Av med kläderna och upp på vågen och den visade 9670g, en bit kvar men vi närmar oss!
82 cm gissade vi oss till vad gällde längden. Måste ta reda på hur de på hab mäter längd och vikt på de som inte kan sitta eller stå? Måste ju kunna få mer exakta resultat...
Elis blev godkänd och fick en ok-stämpel i rumpan!

Sen var det bara för oss att skynda till skolan för att hämta Ismone!

Och jag gick oxå godkänt av chefen...

Vissa saker känns förbjudna att blogga om så då är det lika bra att jag låter bli!

Men oj vad jag skulle kunna skriva ;-)

Gick och la mig igår kväll medans snön yrde, och vaknade i morse till ett vintervitt Varberg. Hade de varit i slutet på november hade jag ropat: Åh vad fint! Titta på snön! Äntligen! Nu är det dock mitten på mars och jag ropar istället: NEJ! Jag vill inte! Jag vill ha vår NU!
När jag ska ge mig ut i snöyran lite senare för att slänga sopor så tänker jag ta ner julkransen från ytterdörren och slänga den med - blir det vår då???

Elis leker med sin verktygslåda just nu och njuter av att vara ensam med sin mamma. Stefan bor över i Jönköping i natt och Ismone är uthyrd till farmor och farfar!

Idag när jag hämtade Elis fick jag veta att han är en stor kille! Han lämnar småbarnsavdelningen Gläntan när han går på sommarledighet och när han kommer tillbaka efter sommaren så börjar han på Lyckan. Hur gick det till?

På vardagarna försöker vi få Elis att hoppa över middagsvilan för att istället somna i vad vi tycker är en rimlig tid för en 2-åring dvs 19.30-20.00... Sover han middag så är det snarare 22.30-23.00 som gäller. Då jag inte anser att det är förskolans uppgift att kämpa med att hålla honom vaken, då jag är medveten om att det kan komma en liten dipp på eftermiddagen så börjar vi med att låta han vara vaken de dagar jag hämtar honom tidigt, dvs kl 15 eller tidigare. Annars får han sova en liten stund. Igår somnade han redan strax efter 19 och sov gott i sin säng (!) fram till kl 4, då fick han komma in till oss. Dock var han vaken i cirkus en timme... Somnade dock om och sov till 8.45! Idag börjar inte jag förrän kl 11.30 så vi har en skön förmiddag tillsammans här hemma.

Längtar efter lite värme! Vill ha vårvärme nu! Men gläds över ljuset ännu så länge! Har inte hunnit vänja mig vid att det blir ljust tidigt nu, tror hela tiden att klockan är mer än vad den är och att jag är sen. Likadant på kvällen, men då är det tvärtom - tror inte att klockan är så mycket...

Elis ligger och skrattar åt barnprogrammen och jag får ta mig an lite tvätt och disk...

Ha en skön dag!

Idag hade Ismone studiedag och Elis skulle få besök från habiliteringen på förskolan för att justera de hjälpmedel han har där. Så när Ismone och jag lämnat Elis på Gläntan körde vi hem till mormor och morfar där vi blev bjudna på frukost. En liten bouleturnering hann vi oxå med. Strax innan 13 åkte jag och hämtade Elis. Sen tillbaka till Bovieran för att åka hiss och fika bland palmerna. Det blev årets första fika nere i deras trädgård. Riktigt skönt faktiskt!

Ismone laddade inför simskolan med att botanisera bland mina gamla simmärken och hittade en riktig raritet! Baddaren i halsband. Togs på Mallorca 1980. Och som jag kämpade för den! Att doppa huvet var inte min grej och är det inte nu heller.. Men det var ju bara där jag kunde få den i halsband - och jag lyckades!

Ismone lyckades senare på simskolan att ta hem både silvergrodan och guldgrodan! Och guldfisken var inte långt borta! Ismone simmar 25 meter (idag blev det tom 50 m) men behöver slipa lite på tekniken ;-).

Sitter nu i simhallen medans Ismone har simskola. Måndagar är Ismones stora aktivitetsdag. Gympa i skolan, simskola och sen dansskola innan vi tar kväll. Mycket kan tyckas, men så länge inte Ismone klagar är det ok. Gympan i skolan kan inte vi påverka, sen är det ju inte så att man kan välja och vraka bland simskoletider utan man får snällt ta den man blir tilldelad. Simskolan är den aktivitet som Ismone utan en blinkning skulle välja bort, men tyvärr är det ett nödvändigt ont. Simma måste man lära sig, eller måste man det? Är man en sämre människa om man inte kan simma? Nope, så är det inte. Men det kan vara bra att kunna simma! Så så länge Ismone inte simmar 25m får hon snällt gå i simskola!
Att sen dansen blev samma dag kunde vi inte heller påverka. Dansen älskar hon och med vetskapen av att Eric Saade kommer på dansuppvisningen i maj finns inget annat alternativ än att låta henne dansa!

Innan jag hamnade här i simhallen så var vi på utvecklingssamtal i skolan. Idel lovord från personalen! Vår duktiga fina tjej! Allra bästa Isse! Men så har hon ju inte vilka föräldrar som helst! Godheten ligger i generna!

...att visa upp sina färdigheter!
Idag har arbetsterapeuten och logopeden från Hab varit här hemma. Hembesöken är guld värda! En fantastisk förmån. Visst många gånger är det alla hjälpmedel vi har här hemma som ska justeras, men det kunde ju varit så att vi hade fått ta med hjälpmedlen till habiliteringen.
Idag var det justering av Pandastolen och en titt på hur Elis äter som stod på programmet. Elis har senaste veckan fått ett uppsving vad gäller maten. Äter korv efter korv... Pannkaka har oxå funkat och igår smakade han av Ismones pasta. Nu handlar det inte bara om vad han äter utan även om hur han äter. Hur han använder munnen. Han har lite svårt att tugga och sväljer hellre maten hel. Han kan dock tugga så om det är en ful ovana eller vad det beror på det vet vi inte. Nu vill vi inte förstöra själva matintaget så vi ska försöka att få in lite tuggövningar vid andra tillfällen.
Logopeden hade även med sig en talapparat och så kul Elis tyckte den var! Så en sådan ska förskrivas till honom.
När allt det var klart så började Elis bli trött. Så det blev inte så mycket Pandastols justering då Elis somnade i mitt knä.
Nu ligger han och sover på soffan. Sen blir det en promenad till skolan för att gå på utvecklingssamtal med Ismone. Alltid lika spännande! Ska bli kul att få höra hur hon funkar i skolan.

Träffade som sagt AnnaCarin igår nere i Helsingborg. Vi hade en jättemysig date tillsammans. Vädret kunde förstås ha varit lite bättre men skit i det när sällskapet var toppen.
Vi började med att ta en liten sväng på stan, tänkte leta efter lite lunchställen samt att kolla efter var vårt spa låg någonstans. Efter att ha hittat vårt spa kollade vi i lite affärer. Fick lite inspiration och gjorde några småfynd! Lunch eller Brunch tog vi på Grand Hotell. Gott var förnamnet! Där efter traskade vi några få steg till Njuta Spa. Där fick vi först ett skönt fotbad och en kopp te därefter fick AnnaCarin massage och jag fiskpedikyr. Härligt härligt!
Sen blev det lite mer shopping innan vi avslutade med en lååång fikapaus innan vi åkte hem igen. Var och en på sitt håll. En härlig dag som vi beslöt skulle bli en tradition!

Sitter på tåget i den sk tysta kupén och njuter av tågets ljud.
Promenerade ner till stationen i morse. Även om klockan var 7.40 när jag gick så verkade hela stan sova. Helt ödsligt.
Inne på stationen var det dock full fart, ett stort gäng var redo att åka iväg på en "firmafest". Proviant till tågresan delades ut; 2 öl och 1 baguette. Hotellövernattning skulle det visst oxå bli. Undrar när jag får åka på en sådan jobbresa? Får nog byta arbetsgivare först...
Jag ska åtminstone iväg till Helsingborg och träffa min allra bästa AnnaCarin. En hel dag bara för mig själv, oj vad jag ska njuta!

Idag har Elis och jag varit nere på stan och gjort lite vårfynd. En jacka till Ismone och en till Elis och varsin mössa blev det inne på Polarn och Pyret. Nu ska de bara provas så att de passar oxå! På Lindex blev det strumpor till mig, strumpor och en byxdress till Ismone och Elis fick kalsonger (önskemål från Ismone) och en tjusig tröja.
Var även och provade vårskor till Elis. Ett par röda Converse ska det bli. En cool kille måste ju ha coola skor. Tänkte dock hålla ögonen öppna på Tradera och se om jag kan fynda ett par där.

Största glädjen var dock när vi gick över torget, Elis var inte riktigt nöjd och jag frågade honom om han ville ha en korv. Elis sken upp och vi gick in till Torggrillen. Köpte en korv och Elis åt halva! Första gången Elis har ätit på stan (om man bortser från sondnäring) och mitt mammahjärta blev så lyckligt! Tänk där satt han i vagnen med ett korvbröd i handen och tuggade korvbitar som jag gav honom!
För en liten liten stund kändes Elis som vilken 2-åring som helst. Men sen insåg jag att Elis är Elis - världens bästa Elis! Vår kämpe! Mina ögon tårades av lycka när vi gick där i solskenet och jag bara njöt!