Igår var det val - val till Europaparlamentet.

Ett val som gav ett oroväckande resultat.

 

Nynazistiska partier som röstas fram av europas befolkning.

 

Jag blir själv, förbannad och rädd när jag ser och hör om hur människor i MIN närhet sympatiserar med Sverige Demokraterna och är stolta över det.

Själv inser jag att jag inte vill ha med dessa korkade människor att göra.

 

Har jag rätt att kalla dessa människor korkade?

Absolut.

Är man så dum att man utnyttjar sin rösträtt med att rösta på SD med motiveringen att de är inte rasister, då är man korkad. Röstar man på ett parti så måste man veta vad de står för och vad konsekvenserna kan bli om man lägger sin röst på dem - förstår man inte det då borde man inte ha någon rösträtt.

 

Visst SD vill ha en bra skola, bra äldrevård... Men inse att det är ett spel för gallerierna.

 

Sverige Demokraterna härstammar från nynazistiska grupperingar - det är ren FAKTA!

Det hjälper inte att Jimmy Åkesson har klätt sig i kostym och slips och tränat på ett vårdat språk, grunden finns kvar - den som ser invandringen som ett hot och skyller allt negativt på invandrarna.

 

Sverigedemokraterna motsätter sig inte invandring, men menar att invandringen måste hållas på en sådan nivå och vara av en sådan karaktär att den inte utgör ett hot mot vår nationella identitet - ord från SD själva.

 

Vad är de rädda för?

Att ta sig utanför sin egna tomtgräns, kan det vara farligt?

 

Undrar hur många som röstat på SD som aldrig ätit pizza, taco eller spagetti?

Vad hände med isterband och bruna bönor?

Man ska ju inte vidga sina vyer, främmande kulturer är farliga...

 

Folk begriper antagligen inte vad de har röstat på och vet vad det innebär att ha nazister i maktposition.

Och åter igen anser jag att begriper man inte det så borde man bli av med sin rösträtt.

 

Jimmy Åkesson har kallat det franska rasistpartiet Front National för "fräscht och modernt".

Det jublades på SD:s valvaka över Front Nationals framgångar.

Deras grundare och parlamentariker Le Pen sa härom dagen att han önskade att Afrika skulle drabbas av Ebola så att människor dör istället för att fly till Europa.

 

Man kan inte rösta på SD och hävda att man inte är rasist, punkt slut!

 

Det finns som sagt människor i min närhet som sympatiserar med Jimmy Åkesson och hans anhängare.

Jag hör de prata öppet om detta - jag tar avstånd.

De skriver om det i sociala medier, de länkar till tidningsartiklar som de inte vet var de kommer ifrån (hade de granskat källan så hade de om de nu förstår det förstått att de kommer från nynazister).

Dessa personer kommer jag att ta bort från mina vänlistor - jag är inte intresserad av att läsa skiten de skriver och jag är inte heller intresserad av att umgås med människor som inte begriper bättre och inte ser människors lika värde i alla människor oavsett ursprungsland.

 

Tack det var allt från mig idag!

 

 

 

 

 

Gick till sängs igår efter en skön kväll med familjen Gillgren (en sådan där vi måste träffas kväll för att det var alldeles för länge sedan sist, men vi gör det så där okomplicerat som bara vi kan dvs vi skiter i att städa och vi köper färdig mat, äter ur pizzakartongerna och bara umgås) med tanken att i morgonbitti ska Stefan bli överraskad...

Jag, Ismone och Elis hade planerat att vi skulle väcka Stefan tidigt, ge honom presentkortet vi köpt och därefter åka ner till stadt och äta frukost.

Bara för att vi firar 11-årig bröllopsdag idag!

Nu blev det inte så...

Ismone kom in till mig kl 3 och var jätte ledsen. Hon var superhes, hade ont i halsen och andades som en tröska.

Gick ner med henne, satt och gosade i soffan, drack kallt bubbelvatten och väntade på att det skulle bli bättre.

En timme senare gick vi tillbaka till våra sängar.

Elis sover oroligt, spastisk i hela kroppen, gråter och kämpar mot spasticiteten.

Han är varm och svettig, inte pga värmen utan febervarm. 38,9 visar febertermometern och han får en supp panodil.

Inser ganska snabbt att frukosten tar vi en annan dag, stadt finns ju liksom kvar...

Ismone vaknade betydligt piggare och det hesa och onda var borta!

Elis är däremot trött. Han blir förtvivlad när inhalatorn kommer fram och han illvrålar när han inhalerar...

Stefan hade oxå en present till mig...

Sötaste portmonnän och goda (förväntar jag mig) praliner.

Dessutom hade han ordnat barnvakt till Ismone och Elis på förmiddagen (han visste ju inte att vi bokat in hotellfrukosten... 😉) för att han skulle kunna vara med på områdets städdag och att jag skulle få en heldag för mig själv på stan.

Han tyckte jag var värd det efter att jag suttit på akuten med Elis kvällen/natten innan medans han låg i en hotellsäng och hade det gott.

Efter två vakna nätter var jag dock inte så sugen på att gå på stan - känner mig lite sliten, så jag sa att jag sparar det erbjudandet!

Nu sitter jag istället på bänken här ute, dricker kaffe och lyssnar på vattnet i fontänen.

Försöker komma på något att äta i kväll...

Livet är ganska skönt trots allt!

Torsdagen blev inte som jag planerat...

Började dagen med ett tungt möte på jobbet, sen flöt jobbet på som vanligt fram tills att jag slutade kl 14.

Åkte och hämtade barnen för att sen ta oss till Komikapp och spana in deras rea. Både Ismone och Elis var helt lyriska där!

Några småsaker köpte vi och några saker får vi fortsätta att drömma om!

Hem och packade ur bilen som alltid är extra full på torsdagar då vi tar hem alla mojänger och molijoxer (som Ismone kallar det) från förskolan.

Fikade i väntan på att mamma skulle komma och passa Elis och Ismone medans jag åkte tillbaka till jobbet för APT. Stefan är nämligen bortrest.

Elis började plötsligt att hosta, ingen hosta jag riktigt kände igen. Han var hes och hostan var skällande som vid krupp, men sen var där något ljud till. Ett nytt ljud på andningen som jag inte hört förrut.

Jag åkte till jobbet och när jag kom hem vid 19.45 så lät han fortfarande.

Ringde 1177 och de tyckte att vi skulle åka in.

Nu blev det snabba ryck här hemma Ismones saker inför skolan idag packades och hon följde med mormor hem för att sova där.

Elis väska packades och vi körde till akuten.

Vi kom dit vid 20.30 tiden och i mina ögon kom vi in fort och fick träffa en ssk för en första bedömning. En ssk som kände igen Elis från det att vi låg inne med rota-viruset. Hon tyckte det var kul att träffa Elis igen - med tanke på att han var så mycket piggare nu än då. Elis var på toppen humör, pratade, skojade och charmade (som vanligt) alla i hans närhet.

Så även om han lät förskräckligt så var han pigg och opåverkad i övrigt.

Medans vi sen satt i väntrummet och kollade på hockey kom läkaren (bästa någonsin!) förbi och sa att han skulle få inhalera innan hon tittade på honom för hon hörde på lång väg hur han lät.

Inhalatinoer av adrenalin och kortison började vi med pga hans krupp.

När sen Karin lyssnade på honom så löd domen; han har både krupp och förkylningsastma. 

Så nu blev det inhalationer mot astman oxå.

Det inhalerades på kors och på tvärs med olika mediciner för Elis blev inte bättre, men tillslut började han låta bättre på insidan. Nu först kunde Karin höra hans blåsljud när hon lyssnade innan dess tog astmaljuden över helt.

Med en goodiebag innehållandes diverse mediciner och apparater släpptes vi ut strax efter kl 24.

När vi körde hem visade termometern i bilen 22 grader...

Väl hemma blev det lite mer mediciner innan vi fick sova.

Idag fredag väntar nya roligheter så jag hoppas på en pigg gosse när han vaknar.

Väntar på något fint!

Så ser livet ut just nu!

Idag var det dags, Elis skulle få botox i sina armar/händer för första gången.

Detta görs på handkirurgen på Sahlgrenska i Göteborg.

Botox får han för att hans ständigt spända muskler ska slappna av och därmed kan rörligheten öka.

I Elis fall den här gången handlar det om den rörelsen du gör med dina händer om du ska titta i dina handflator. 

Dagen började tidigt idag med att klockan ringde 4.40 - hur tidigt som helst.

Klockan 7 skulle vi vara på avdelning 27.

Elis skulle ju vara fastande så någon mat till honom behövde vi inte hinna med innan avfärd. Däremot skulle Emlaplåster på, där de senare skulle sätta nål för narkos och dropp.

Vi kom till avdelningen i god tid och Elis var nöjd med tillvaron - förutom att han frågade och frågade efter frukost...

Vid 7.45 var det dags att ta Elis i sängen ner till operationsavdelningen.

Där träffade vi dr Ann som skulle ge honom injektionerna, hon berättade lite om vad som skulle hända den närmsta tiden och sen fick Elis agera filmstjärna. En fotograf kom och filmade Elis och hur han nu före botoxinjektionerna kunde röra sina händer. Vid återbesöket i juni kommer han att bli filmad igen. Denna film är sen tänkt att dr Ann ska visa när hon är ute och föreläser.

Elis fick sen lite lugnande, en operationsmössa på huvudet och Stefan och jag blev grönklädda.

Sen var det dags...

In i operationsrummet, Elis fick byta säng, sen sattes det nål, dropp kopplades på och narkosen gavs och Elis somnade. Därefter fick jag och Stefan gå tillbaka till avdelningen och vänta på att de ringde från uppvak och berättade att vi kunde komma ner.

Vi passade på att dricka en kopp kaffe och äta lite frukost.

När klockan närmade sig 10, var Elis klar och vi kunde gå ner till honom på uppvak.

Där möttes vi av en trött, mycket trött liten hjälte.

Lite mer än 2 timmar tog det innan han vaknade. Och när han väl gjorde det så var han precis som vanligt med en gång. Och han frågade efter mat...

Det enda de hade att erbjuda på uppvak var isglass och det är inte Elis favorit.

Men tillbaka på avdelningen så klämde han snabbt i sig en flaska sondnäring och 1 1/2 dl vindruvor.

Medan vi väntade på att Elis skulle bli utskriven så fick vi i oss lite lunch.

14.30 satt vi i bilen och rullade hem mot Varberg.

Här hemma hade pappa varit och planterat våra nyköpta växter, Ann-Louise och Lars kom och lämnade Ismone som de hämtat i skolan, de hade med sig finaste kaninen till Elis. En kanin i fårskinn som han fastnade för när vi var på Öströ i helgen.

Jag fick nåt konstigt ryck, frostade av frysen, bakade pizzabullar och därefter kanelbullar.

I morgon är vi lediga och jag och Elis ska ta det lugnt här hemma på förmiddagen. Ismone ska sen ha med sig en klasskamrat hem från skolan så vi får nog fullt upp ändå!

Nu börjar ögonlocken kännas tunga, ska packa bullarna sen är det dags att hoppa i säng!

Sitter nu ENSAM i köket, det är tomt i huset, diskmaskinen dånar visserligen och i ugnen står en rabarberpaj.

Ismone, Elis och Stefan är hos farmor och farfar. Stefan kommer snart hem igen, men trollungarna ska stanna kvar.

För första gången ska Ismone och Elis sova över hos farmor och farfar UTAN att jag och Stefan ska göra något speciellt.

Vi ska bara vara hemma, laga mat tillsammans i kväll, titta på TV och sova tills vi vaknar. 

Konstig känsla.

Har fått frågan om vi ska söka avlastning för Elis (korttidsboende eller stödfamilj), men det finns inte med i vår livsplanering. Elis tillhör vår familj och i den ingår jag, Stefan, Elis, Ismone och Lovis. Jag och Stefan har gjort valet att bilda familj där barn ingår. Då finns det inte på världskartan hos oss att inte Elis ska få vara med oss andra.

Elis ska vara med, men förhoppningsvis tillsammans med den hjälp han behöver, dvs en personlig assistent. 

Detta innebär att vi ska ta in en person i vår familj, en person som ska vara med och dela vår vardag, med allt från lek i sandlådan till att följa med på bjudningar och semestrar.

Nu är vi ju inte där än, vi vet inte om Elis får någon assistans beviljad men vi hoppas. Och hoppet är det sista som överger oss!

Idag vaknade jag till ett regnigt Varberg - vilket min pollenallergi inte gillade = inget kli i ögonen och inget attjo!

Stefan åkte till huvudstaden tidigt, tidigt. 

Mamma kom dock hit 7.45. Hon skulle vara mitt och Elis sällskap idag. Vi skulle ju köra ända till Göteborg och Sahlgrenska.

Lämnade trollet i skolan och sen körde vi mot Göteborg.

Är glad att vi var ute i god tid då det både var kö på motorvägen och en väldig byggröra vid Sahlgrenska.

Fram kom vi och till avd 27 hittade vi!

När kallelsen kom, visste jag att vi hade ett annat möte inbokat kl 14 idag så då ringde och kollade jag om vi var klara till kl 12 för då var vi tvungna att lämna Göteborg, och fick klartecken för detta.

Nu visade det sig att inskrivningsläkaren var sjuk och i övrigt upplevde vi att det var väldigt rörigt på avdelningen.

Vi blev med andra ord inte klara med allt vi skulle innan vi var tvungna att åka igen, så på måndag får Stefan och Elis fortsätta besöket...

Vi fick även idag träffa sjukhusclownerna för första gången - och får Elis bestämma så var det även den sista gången...

Bara jag nämnde clownerna för Stefan i telefon nu i kväll så bröt Elis ihop!

Varför vi varit på Sahlgrenska?

På torsdag nästa vecka ska Elis få botox i sina armar för första gången.

Detta görs under narkos och idag var det narkosbedömning som gällde.

Vi kom hem och hann andas en kvart innan det var dags för nästa punkt på dagordningen.

Hembesök av försäkringskassan och kommunen (LSS) angående vår assistansansökan.

Vi har ju sökt om assistanstimmar för Elis och nu är det upp till försäkringskassan och kommunen och besluta om och hur vi har rätt till detta.

Utfrågningen tog två timmar, två timmar jag skulle berätta om ALLT Elis INTE kan. Det känns, det är jobbigt, det tär på en. De senaste veckorna har jag klockat hur Elis sover, hur lång tid det tar att mata honom, hur länge han sitter på toaletten, hur lång tid det tar att klä på och av honom... 

Minuter och sekunder är räknade.

Elis är vår prins, vår kämpe och vårt mirakel, att han fick stanna kvar hos oss är ett under.

I våra ögon kan han så oerhört mycket, med de förutsättningarna han har.

Därför blir det så påtagligt när det bara ska pratas om hans svagheter.

Och nu ska man behöva kämpa med näbbar och klor för att han ska kunna leva det aktiva och levande liv han har rätt till.

Håll tummar och tår för oss!