Idag vaknade jag till ett regnigt Varberg - vilket min pollenallergi inte gillade = inget kli i ögonen och inget attjo!

Stefan åkte till huvudstaden tidigt, tidigt. 

Mamma kom dock hit 7.45. Hon skulle vara mitt och Elis sällskap idag. Vi skulle ju köra ända till Göteborg och Sahlgrenska.

Lämnade trollet i skolan och sen körde vi mot Göteborg.

Är glad att vi var ute i god tid då det både var kö på motorvägen och en väldig byggröra vid Sahlgrenska.

Fram kom vi och till avd 27 hittade vi!

När kallelsen kom, visste jag att vi hade ett annat möte inbokat kl 14 idag så då ringde och kollade jag om vi var klara till kl 12 för då var vi tvungna att lämna Göteborg, och fick klartecken för detta.

Nu visade det sig att inskrivningsläkaren var sjuk och i övrigt upplevde vi att det var väldigt rörigt på avdelningen.

Vi blev med andra ord inte klara med allt vi skulle innan vi var tvungna att åka igen, så på måndag får Stefan och Elis fortsätta besöket...

Vi fick även idag träffa sjukhusclownerna för första gången - och får Elis bestämma så var det även den sista gången...

Bara jag nämnde clownerna för Stefan i telefon nu i kväll så bröt Elis ihop!

Varför vi varit på Sahlgrenska?

På torsdag nästa vecka ska Elis få botox i sina armar för första gången.

Detta görs under narkos och idag var det narkosbedömning som gällde.

Vi kom hem och hann andas en kvart innan det var dags för nästa punkt på dagordningen.

Hembesök av försäkringskassan och kommunen (LSS) angående vår assistansansökan.

Vi har ju sökt om assistanstimmar för Elis och nu är det upp till försäkringskassan och kommunen och besluta om och hur vi har rätt till detta.

Utfrågningen tog två timmar, två timmar jag skulle berätta om ALLT Elis INTE kan. Det känns, det är jobbigt, det tär på en. De senaste veckorna har jag klockat hur Elis sover, hur lång tid det tar att mata honom, hur länge han sitter på toaletten, hur lång tid det tar att klä på och av honom... 

Minuter och sekunder är räknade.

Elis är vår prins, vår kämpe och vårt mirakel, att han fick stanna kvar hos oss är ett under.

I våra ögon kan han så oerhört mycket, med de förutsättningarna han har.

Därför blir det så påtagligt när det bara ska pratas om hans svagheter.

Och nu ska man behöva kämpa med näbbar och klor för att han ska kunna leva det aktiva och levande liv han har rätt till.

Håll tummar och tår för oss!