Igår var då jag och Elis iväg på habiliteringen för CPUP.

Det var första gången Elis var med om detta och det görs två gånger om året tills det att barnet har fyllt 6 år.
Elis fick träffa sin sjukgymnast och en sjukgymnast från Halmstad, samt en arbetsterapeut från Halmstad.

Som jag förstod det så var de nöjda med honom, ännu så länge har inte fått några snedställningar.

Han ska dock få en ortos till, han har en till vänster handen, men nu ska det göras en till höger handen.

DETTA ÄR DEN INFORMATION VI TIDIGARE FÅTT OM CPUP:

CPUP – Förebyggande uppföljning av barn med cerebral pares eller liknande symtom

Cerebral pares (CP) är samlingsnamnet på rörelsehinder som orsakas av en hjärnskada som

inträffat före 2 års ålder. Det finns många olika orsaker till CP och graden av rörelsehinder

varierar från barn som har nästan normal funktion till barn som har ett uttalat funktionshinder.

Barn med cerebral pares har ofta för hög spänning (spasticitet) i vissa muskler medan andra

muskler kan vara försvagade. Obalans mellan muskler som sträcker och böjer runt en led i

armar och ben kan leda till att muskler förkortas och orsakar ledstelhet (kontraktur). I höftleden

finns hos en del barn en risk att muskelspändhet och muskelförkortning orsakar att höften

går ur led (höftluxation). I ryggen kan obalans i musklerna ge upphov till sned rygg (skolios).

Det finns numera flera olika behandlingsmetoder för att minska muskelspänning och förebygga

kontraktur och höftluxation, men det är viktigt att åtgärderna sätts in tidigt.

Sedan flera år samarbetar ortopedklinikerna och barn- och ungdomshabiliteringarna i Sverige

kring ett gemensamt uppföljningsprogram (CPUP) för barn med cerebral pares eller liknande

symtom. Sedan 2005 är programmet av Socialstyrelsen utsett till Nationellt kvalitetsregister,

och hela landet deltar nu i CPUP.

Syftet med CPUP är att säkerställa att de barn som riskerar att utveckla muskelförkortning

eller höftluxation upptäcks och får behandling i tid. Målet är att inget barn skall drabbas av

allvarlig muskelförkortning eller höftluxation, och att varje barn skall uppnå bästa möjliga

funktion.

Uppföljningen inom CPUP sker genom att barnets sjukgymnast och arbetsterapeut undersöker

rörelseförmåga och funktion två gånger om året fram tills barnet fyllt sex år. Därefter och upp

till vuxen ålder sker bedömningen en gång per år. Aktuell behandling beskrivs också. Funktioner

som påverkar rörelseförmågan beskrivs av barnläkare efter fyra års ålder, då CPdiagnosen

brukar kunna fastställas eller avskrivas.

Barnets höfter och rygg röntgas också regelbundet. Hur ofta varje barn behöver röntgas avgör

barnortoped efter att ha granskat aktuell röntgen, jämfört med tidigare undersökningar och

tagit del av sjukgymnastrapporten. Oftast rekommenderas en höftröntgenbild varje år från två

års ålder och ryggröntgen till de äldre barn och ungdomar som utvecklat skolios

CPUP-programmet har hittills kraftigt minskat antalet höftluxationer. Genom programmet har

också betydligt färre barn utvecklat kontrakturer och skolios. Antalet ortopediska operationer

av kontrakturer har kunnat minskas. Genom CPUP har också samarbetet mellan olika specialister

kring barn med cerebral pares förbättrats.

Alla uppgifterna från CPUP-undersökningarna samlas i en databas. Barnets habiliteringsteam

och behandlande läkare kan ta fram en överskådlig CPUP-rapport som visar det enskilda barnets

utveckling och eventuella varningssignaler. Detta är grundläggande för att kunna välja

rätt behandling i rätt tid för varje barn.

Databasen omfattas av sjukvårdens sekretessbestämmelser och Datainspektionens regler. Detta

innebär att enskilda barn inte kommer att kunna identifieras när erfarenheter från denna

uppföljning sammanställs till allmänna rapporter. Genom att studera och forska på den samlade

informationen som finns i CPUP-databasen kan man få bättre kunskap om förändringar

över tid vid olika typer av cerebral pares, samt om hur olika behandlingsmetoder påverkar

utvecklingen.

Deltagande i CPUP är frivilligt, och man har rätt att när som helst avsluta sitt deltagande. Man

har också rätt att få sina uppgifter borttagna ur registret.

Mer information om CPUP finns på hemsidan

www.CPUP.se

Mer information om Nationella kvalitetsregister finns på

www.kvalitetsregister.se

Gunnar Hägglund

Överläkare, registeransvarig för CPUP

Ortopedkliniken, Universitetssjukhuset, 221 85 Lund

e-post: [email protected]